応援メッセージ　

飯田市楽しいリフォーム　＋整体師　伊藤侑美 様　

栄美さんと初めてお会いした時は栄美さんがまだ飯田市にいた時でした。私はその時にママの夢サミットと言う１００人ママを集めて夢を語る。と言うイベントを開催していようとしていました。　

お友達に紹介とはいかなくても、こんな人がいるから声かけてみると良いよ。と言う話を持ち掛けられたその２時間後に栄美さんが私の目の前に現れると言う劇的な出会いでした。　

そこから仲良くなり、いろんな話をするようになりました。その後、栄美さんにはたくさん助けていただき、そのイベントは成功に終わりました。

私の活動の原点はママを応援すると言うところにあります。　

うちの子供たちは幸いにもとても元気で、病院にお世話になったのは次男が川崎病になった時くらいです。　

だから、本音を言ってしまえば病気のお子さんを持っているママの大変さは分からないに等しいんですけど、でもやっぱりママの気持ちに寄り添って少しでも大変で誰かに話を聞いてもらいたいなって思う人がいるのならば、私もママを応援していきたいなって思っています。　

男の子を３人育てる中で、やっぱり自分も大変でした。病気は持っていないにしても、孤独になる事だって多々ありました。　

飯田市ではまだまだ紙媒体が強く情報もあまり得られずママの友達もいない状態で、毎日子供と二人の時間が続き日々。ぼーっとしていて、子供をあやすばかりの私は少しノイローゼ気味になっていたんじゃないかと後になってわかりました。　

そんな経験があって私みたいに情報をどこに取りに行けば良いのかわからず孤独を感じているママに届けたい情報がある！だからこそ、フリーペーパーという形でママたちを応援していきたいと思いこの活動を続けています。

栄美さんには本当によくしてもらって、『繋がっているのって大事だよね！！住んでるところは遠いけど、繋がっていれば大きな力に成る！！』といつも励ましてくれます。　

ママを支えていきたい！支え合いたい！と言う想いは栄美さんと共通なんじゃ無いかと思っています。　

仕事の方でも、笑顔の花のキッチンの改修のお手伝いをさせていただいたのですが、そのお手伝いをさせて頂いたことで、少しでもお役に立てたことすごくありがたく感じました。　

いつも、いくみんのおかげ！って気にかけてくれる栄美さんを一個人として全力で応援していきたいと思っています。

いとう いくみ (Ikumi Itou) さん

ありがとうございます。

笑顔の花のサポーターさん募集中です。　

３年ほど前、フェイスブックで栄美さんの活動を知り、中川村で開催していた愛七ちゃんの写真展に伺ったときからです。

病気のことも達のため、付き添いのママたちが笑顔になれることをいつも考えていらして、これだと思ったら真っすぐ前を向いて突き進む行動力（千葉県船橋市の私のお店にも来ていただきました。）や、愛七ちゃんをケアしながら、笑顔の花のプロジェクトや夢を着実に形にされている姿を拝見して、栄美さんのパワーの大きさに敬慕しております。　

何か私もご協力できないかと考えていました。お声をかけていただけて本当にうれしいです。　

私の娘も同じく、長野県立こども病院でお世話になりました。先天性心疾患でした。13年前のことです。

今でも娘を抱っこして、赤い屋根のこども病院から退院した時の空の色、希望に満ちた感情を覚えています。　

その後、自宅のある千葉に戻り別の病院へ転院し手術。心臓の手術は成功しましたが、娘は空へ帰って行ってしまいました。未来、希望、絵がいていたものは全部くだかれ、毎日、その気持ちをかき消すように生活していました。

悲しみは奪っていくだけではなく、空の上の娘がくれたものたくさんありました。　

かわいいガラス仏具をお届けする仕事、天使ママさんとの繋がり、イベントなどでの寄付活動そして栄美さんとのご縁です。

こどもの病気、大切な人との別れ、悲しみからのご縁ですが、全部が私の生きる証、心の中で娘が生きる証、そして経験や想いを未来へ繋いでいく活動として、大切に大切に笑顔の花を応援させていただきたいと思っています。

かわいいガラス仏具の店Bee-S

手作り体験PAN-DARIN

代表　住吉 育代

「笑顔の花」代表の栄美さんとの出会いは、昨年7月に病気の子ども支援ネット（ガラガラドン）からお誘いを受けた「がんばれ！子供村」宿泊招待10周年！という企画イベントでした。　

もともとFacebookを通じてエネルギッシュなお母様が長野にいらっしゃる事を、共通の友人を介してこっそり存じ上げてはいたのですが、まさかそのイベントで直接お会いし、初めましてと思えないくらい意気投合するなんて思ってもみませんでした。

栄美さんの愛娘、愛七ちゃんと同じく、末娘は、同じ重症心疾患で生まれました。生後間もなく、左室心筋緻密化障害による拡張型心筋症から重症心不全を発症し、薬でコントロールできなくなれば心臓移植でしか助からない命と医師から宣告されていました。　

今から7年前の話です。当時は、現在と違って日本国内での小児の臓器提供は皆無に等しい状況で、渡航移植を目指す以外、娘が生き延びられる道はありませんでした。

幸い、多くの方々の善意の輪が全国に広がり、1歳になってすぐに渡米が実現し、奇跡的にドナーに巡り合うことができました。

その時の記憶は今もなお鮮明に残っており、ご協力頂いた多くの方々や、ドナーとなってくれた小さな命、そして深い悲しみの中でご英断下さったご家族への感謝の気持ちを忘れず、二つの命を慈しみながら１日１日を大切に過ごしています。

文章にすれば、これまでの経緯も簡単な表現になりますが、とても壮絶な時間でした。闘病中は付き添いが必要であったため、まだ幼かった上の兄弟児を実母に託し、1年半ほど離れ離れの生活を強いられていました。

常に緊張の糸が張り詰め、いつまで続くとも分からない日々の中で、自身のケアは全て後回しになり、心身共にボロボロになっている自分に気づく余裕すらありませんでした。

唯一の救いは、私と同じく遠方からきている他の親御さん達と、気持ちを吐露し合うことでした。　

今思えば、極限状態の中で、ただひたすら我が子を守りたいという一心で、何とか乗り超えた日々が、懐かしくさえ感じます。

そんな娘も、今は地元普通小学校の特殊支援級に通う２年生になりました。そして私自身も、これまでの経験を元に、地域で暮らす障害のある子供たちとその家族の生活を支える小児の訪問看護や重症児に特化したデイサービスを提供する会社を設立しました。

元々、小児専門医療機関で看護師として勤務した経験、娘を通じて重篤な疾患や障害のある子を育てる親としての経験、そして地域の人々に自分なりの恩返しができないかという思いが現在の礎になっています。

その中での栄美さんとの出会いは、類似した境遇を乗り超え、あらゆる覚悟をしてきた母親として、また同じビジョンを共有し前進しようとする同士のような存在として、運命のように導かれたものなのかなと実感しています。

出口の見えない日々を、愛しい我が子の回復を切に願い、大切な命を守り抜こうとするご家族の支えになりたいと願う栄美さんの想いや活動に心から賛同し、ずっと応援し続けていきたいと思っております。

株式会社ラ・ファミーユ

代表取締役社長　長尾　実香

「笑顔の花」を応援します！

「笑顔の花」代表の茅房栄美さんとの出会いは、昨年9月18日、私自身が主宰する団体の活動を長野県立こども病院へ紹介に行った時でした。

お嬢さんの治療のために遠方から通院を余儀なくされるなか同じ苦労を強いられる家族の滞在施設を病院近くに作る必要性を痛切に感じ、それに向け奔走する熱意と行動力に圧倒されたというのが第一印象です。

その原動力は、他でもないお嬢さんを含めた病気と闘う子どもたちとお母さんたちへの応援と深い愛情だということが、短い時間を一緒に過ごしただけで伝わってきました。

それ以来、家族のためのランチデリバリーやマスク製作など、溢れるアイデアとパワーに魅力を感じ茅房さんの生き方に共感しています。

茅房さんの周りにたくさんの支援者が集まるのは、活動の意義と茅房さんの魅力が理由です。私も応援者の一人でいることを光栄に思います。

さて、私は難病と闘う子どもたちに生きる喜びと闘病への活力を、との願いから、入院する子どもたちにプロのアーティストによる参加型芸術活動を定期的に届ける団体を運営しています。

病院は治療と回復に向け安静に過ごすことが最優先だという時代を経て、今では学齢期の子どもにとって入院中も成長期にあるという認識が広がりました。

学習に加え、情操活動やエンターテイメントは不可欠であり、入院生活がトータルな成長の場であるべきだという団体の理念に賛同した病院、施設は増え続け、2012年の発足後、活動病院、施設は44に増えました。

私はもともと院内学級の教員をしていましたが、その間に関わった子どもたちからの気づきがこの活動の原点です。

病と闘う子どもたちとの出会いは、教員免許取得を目指すなか瀕死の交通事故に遭い、数回の手術を要する長期入院と１年間のリハビリ通院を余儀なくされ、その後配属となったのが奇しくも院内学級だったというのが経緯です。

命に向き合い頑張る子どもたちの姿から大切なことを教えられる日々でしたが、同時に家族の、特にお母さんたちの苦労を目の当たりにし、雑用代行ボランティアを細々と行ったこともありました。

そのような経験からも茅房さんが取り組まれる活動は必要不可欠なものだと確信します。

茅房さんの当事者への寄り添いと活動に賛同し、私自身勉強させていただく、という思いも込めて微力ながら、支援させていただきます。

認定NPO法人スマイリングホスピタルジャパン　

代表理事　松本恵里