はじめての出産時にまさかの出来事が起きました。　

それは、2004年約10年医療事務で勤務していた総合病院での出産時に医療事故、医療ミスが起きてしまったのです。　

　
出産後、状態が悪い娘は、受け入れてもらえる病院に救急搬送され、そこで2〜3日の命と宣告されました。そんな中でも懸命に113日生きてくれました。　

　
娘を亡くし喪失感しかない毎日でした。　

　
なぜ生きないといけないのか…頑張りたくない…。この気持ちに心が押し潰されました。廃人のような状態でした。　

　
その状態から時間はかかりましたが、娘に「カッコ良かったよ、お母さん」そう言われる人生を生きようと意識を変えることができました。

　　
娘との時間と向き合い2005年「新生児重症仮死」〜それでも我が子は113日生き抜いた〜を文芸社より全国出版することができました（2020年フルカバー帯になり増刷されました）　

　　
私のような思いをしている方の役に立ちたい！拠り所となりたい！と35歳から心理学を学び、心理カウンセラーとしての道を歩み出しました。

　　
そして2017年より「命の大切さ　そして自分らしさ」というテーマで命の授業を全国の学校・施設などで開催しています。

　　
心理カウンセラーとして、福井愛育病院の産婦人科にて非常勤で働いています。　

　　
自身のルームを開設し様々な相談に耳を傾けています。

　　
このような私が「笑顔の花」代表茅房栄美さんとのご縁をいただくことができ、茅房さんの魅力に惹かれ、お役に立てることがあれば、真っ先に飛んでいく心意気で応援させていただいています。　

　　
笑顔になれることは、簡単ではない。それを知っている仲間の優しさ、温もりがそこにあるからこそ、「笑顔の花」という素晴らしい居場所が作り出されると私は考えます。　

　　
私は、娘の誕生日、命日には何年経っても涙が出てしまいます。泣いていい、へこんでもいい、そんな気持ちの時に「笑顔の花」を拠り所として欲しい、ひとりじゃない、みんながいるよ〜と全国に笑顔の花の種まきをしていきたいです。　

　　
どうぞ、笑顔の花がさまざまな色で鮮やかに花開きますように〜。　

　　
そんな思いで、福井県から全力で関わっていきたいです。

　　
「カウンセリングルームなかがわ」代表
福井愛育病院産婦人科非常勤心理カウンセラー
やしろ恵利

私と茅房さんのご縁は、我が子の先天性心疾患に始まります。

兄弟で全く同じエブスタイン奇形を発症し、長男は2008年春に生後６日で旅立ち、娘を挟み、次男は３歳前までに３回の心臓手術を経て今年８歳になります。悲しみを受け入れるのは本当に時間が要ります。　

「どん底」「我が家に何故？」という気持ちもありましたが、長男の死と心疾患により私達家族も学び得れた事も沢山あります。同じ患者さんへ少しでも支えになれたらとも今後思います。　

入院中、私の様に父親も看病に来れないご家族もいます。 病室泊まり込みになると特に妻は食事の時間は唯一の時間だったはずです。　

お子さんの症状も様々、色々なママさんの表情から考えます。我が子はもちろん自分が生き生きさを感じられる事も基本のはず。

演奏業の私ですが、次男三回目の手術入院中、緩和ケア病棟や重度心身障害を持つ方の施設へ音楽を届ける方達と出会い、「外見の違いがあってもそれを越えた所で音楽を共にかけがえの無い時間を」…という所を共感しました。　

分かっているつもりでも一つ一つその「命の現場」に踏み込んで得ることがあります。施設さんにて当事者さんはもちろん、同じ時間を共に生きる親御さんの一息つかれている時の表情に寄り添います。　

媒体は声であれ音であれ、確実に必要な方に確実なタイミングがあるはずです。　

その頃始めたFacebookにより、故郷松本市で、先天性心疾患患者でもありながら心疾患や障害の啓発活動する方と出会い、お繋がりのある茅房さんを昨年知りました。　

同じく心疾患の娘さんを持ち、病児ご家族サポートや昨年秋の長野市台風被災地支援なども熱血的に活動される茅房さんにも共感し、２月に長野市への支援にて初めてご一緒しました。　

その際被災住民の方の集まるお部屋で少し演奏させていただき共に皆さんのあの日の悲しみ・恐さにも少しだけ寄り添えた気がします。　

同時に被災された病児ご家族さんもいたのでは？とお話も挙がり心中お察しました。

今現在も各病院で看病される親御さんにも、心折れそうな瞬間もあるかとも思いますが、どうか少しでも希望の光と力湧く時間が生まれたらと、切に思います。

そこも自ら体験された茅房さんの強い想いと行動力が、愛溢れる病院へのお弁当他沢山のサポートに実現されたのも始め、同じ想いを体験した私でもありますが、このご縁にも感謝し 、末永く「笑顔の花」を心から応援したいと思います。

尺八、笛演奏家・教授／渡辺淳

私は2019年の9月に初めて茅房栄美さんにお会いしました。その際にお話しさせていただき、「病児ママ」という存在を知りました。　

当然病気で入院生活を送るお子さんがいることも、それを支える親御さんの存在も認識していたものの、実際その生活を知る機会もないままに今まで来ました。　

「お子さんを支えるお母さんやお父さんの可能性」について、思いが廻らなかったことを反省しました。

お子さんを介助する中でお母さんたちの思い「自分にできる時間の中で生産性を身に着けたい」

その思いはどのご家庭にもあるものの、就労への時間的な壁や融通をきかせられない日常生活においての「諦め」、自分の能力で何とか生産性を高めたいと思っていても「営業」や「広報」に対する時間的、行動の幅を考えた際の壁。

こういったものが病児を支える家族へのハードルとなり、可能性の芽を摘んでいます。　

茅房さんが行う「病児ママへのサポート」はこの壁に対して、同じ悩みを持つママやファミリー同士が補い合い、それを取りまとめて発信するハブステーションとして稼働することができると思いました。　　

ブランド力の強化やより多くの方への発信が可能となり、同じ悩みをもつママたちに必要な情報を届けるシステムが構築できると思っています。

病児ママ・ファミリーには多くの課題があり、その一つとして「保障の減少への不安」があります。

病児ファミリーはただでさえ「医療費」や病院に通うための「交通費」などの必要経費が発生します。

多くのご家庭は突如発生した病気と闘う準備なく闘病に入るため、生活の維持のために職をやめるわけにもいかず、別々の場所で生活していたりもします。

今回のコロナウィルス問題のように生活力が低下しても医療を寸断することができません。

どんな未来がこようとも愛する子供のために医療をあきらめるご家庭は少ないでしょう。そんな中で未来の憂いを減少させるためにも「自立した経済力」は欠かせません。

限られた時間の中で未来に対する備えが必要と感じるママさんたちも多いでしょう。

自分の能力の範囲で技術を身に着け、それを収益化していく「しくみ作り」が早急に求められます。

そういった面で、病児ママの技術を集約し、収益化を代行し、価値を付加し広報していくことで、「病児ファミリーの自立」と「価値の創造」の両立ができると思っています。　

その助けになれればと思い、茅房さんと二人三脚で邁進していくことを希望しています。

私自身も「ブライダル耳つぼジュエリー協会」という協会を運営し、これまでに基礎知識を持たない主婦をはじめ１,０００人以上の技術者を養成して、価値の低かった「耳つぼ」という分野で収益化を進めてきました。　

その実績や技術をもとに、病児ママたちへの就労支援事業としての様々なサポートを進めていけたら嬉しいです。

ブライダル耳つぼジュエリー協会　

代表　後藤　恵

1980年に生まれた次女が胆道閉鎖症と診断され仙台東北大学病院で手術しました。　

約一年半入院し、その後延べ7つの病院で入退院を繰り返し、1985年5歳になったとき肝硬変で亡くなりました。　

この間、多くの難病があること、難病の子どもが多くいること、専門病院が少ないこと、相談機関がないこと、近くに同病の子どもがいないため情報が得られないこと、さらには入院時に付き添いなどで身体を休めるようなリラックスルームや宿泊施設が無いことなど多くの経験をしました。　

当時、東北大学病院入院中は妻が病室で付き添うことが出来ましたが、私が代われるときには和歌山県から仙台まで車で行き、ホテルなどでは費用がかさむため夜は車中泊を続けて看病を代わりました。

子どもが亡くなって4年後、子どもの闘病で経験した思いを当事者同士で共有し、ピアカウンセリングとともに行政や国に要請することを目的に、1989年（平成元年）に地域の患者会に呼びかけ和歌山県難病団体連絡協議会を結成しました。　

  私は20年間会長を務め現在は顧問の立場ですが、在任期間中継続して県に要望したことは、主として「子ども専門病院とペアレンツハウスの設立」でした。　

一時は当時の知事と「子ども病院を5年後に設立する」という確約をいただいたものの、結局財政的理由で「子ども保健相談センター」という難病相談支援センターの前身が開所するにとどまりました。当然、私の在任中にはペアレンツハウスも実現することはありませんでした。　

このたび、長野県の「笑顔の花」茅房栄美さんが安曇野市で患者家族滞在施設マザーハウスを開所したいという情報に出会いました。　

長野県には子ども病院はありますが、県はちがうもののその活動は私が取り組んできたことと趣旨は一にするものであり、茅房さん自身も子どもさんの闘病のなかでご自身が肌で感じ、必要な施設なんだと思われたことは想像に難くありませんでした。　

さらに子ども病院での病院ランチデリバリーや災害支援、新型コロナウイルス感染の蔓延では手づくりマスクの提供などその活動は多岐にわたっています。

まさに私自身叶えられなかった活動を実現しようとされていることに加え、当事者に寄り添う活動に感動し、微力ではありますがご支援させていただきたいと思っています。　

和歌山県紀の川市　不動寺　住職　　　

和歌山県難病団体連絡協議会　顧問　　

紀の川市難病患者家族会きほく事務局長

森田 良恒