さって、本日はアリオ鳳で久しぶりの登録会でございましたが…やはり「骨髄バンク」「白血病」を知っている。と言う人は明確に減ったな。という気持ち。

ある水泳選手の発表と同時に一気に知らない人は居ない。というぐらいになった「骨髄バンク」でしたが、ものの数年で「聞いた事はあるけど…」や「詳しくは知らない」というものになってました。

認知して頂く事の難しさを痛感。

一気に知名度が上がった時、良くも悪くも「知識」をつけた方々はおられましたが、それがネットの古い情報を鵜呑みにしている状態で、情報だけが独り歩きしてしまっていたのが現状であり、お昼のワイドショーでも取り上げていたけれど「リスク」しか取り上げなかった上に、どこで登録ができるか。というのも説明しない「負の情報」だけを垂れ流す存在だったのが今では旧メディアと言われるようになってしまった「テレビ」でした。

私は骨髄バンクの説明員をやっている中でも、ちょっと変わった存在ではあると思う、身内、友人、親族含め「白血病」や「ドナー」が必要となる方がいなかった、自分も含めて。

現在も私みたいな方はある一定数はいると思っていますが、説明員や活動を支える方々の多くは「自身が」「家族が」「友人が」といった周囲にそういった方々がおられた人が多いです。

その中にほぼほぼ無関係な私がいると、大体不思議がられます「貴方はなぜ登録説明員をしているの？」と。

最初こそは、きっかけを作ってくれた方が自身の進む道を悩んでいた時に自分が説明員をやれば、その方は新たな道に進めるから。という理由でしたが、今はハッキリと3つの理由を上げられます。

一つは「自分が動いて登録してくれる人がいて、それで助かるかもしれない人がいるなら理由なんているか？」と言えます。

二つは…もし提供できたらそれは、人の命が助かるかもしれない中で、自分もまたとない貴重な体験をさせてもらえるから。というのもありました。

最後の三つは

提供することで「すごい」と言われない状態にしたい。のです。

骨髄提供をした身とすると「すごい」と言われますが、私には特段「すごい」ことではありませんでした。

説明員をやってるから、リスクも理解した上で提供できたからかもしれませんが、この提供を「今日、私（僕、俺）提供してくるんだ～」からの「おー、いってらっしゃい」ぐらいの雰囲気でやれる世界になって欲しいのですが…それは今日難しい事なんだな。と思ってしまいました。

今日の説明後「麻酔が怖くてビビッてしまいました…登録は見送ってもよいですか？」と言われました。

やっぱり、全身麻酔って怖いと思いますし、説明の時も「麻酔科の先生が常についてくれている」までは説明しませんので。

やはり…頭では理解してて、献血の合間を使わせてもらっているのも理解していますが、質問を沢山返されたら5分では終わりません、しっかり納得してもらった上で登録して頂かないと…とは思うのですが、ではいつまでも時間を使っていいのか。も違いますし…。

商業施設だと撤収の時間もシビアなのでギリギリで受付もとれませんし。でまだまだ乗り越える事は多いねと痛感しました。

世間がコロナの恐怖が今一つわからず、有効な対処法も定まっていなかった中、コロナ感染を防ぐ為に政府は外出禁止を発表、そんな中、私は人っ子一人いない時期にある病院に向かっていた。

遡れば、コロナがどうとか。という話の前に年明けの骨髄バンク登録会に参加し、ある大学に来ていた。

デスク、グラビア（説明書類）等を用意して時間が来るのを待っていると突然スマホにSMSが届いた

内容は「ドナーとして適合した」という通知内容でした。

嘘か真か訝しんでいると実際に電話による適合のお知らせが届き、これが嘘でもどっきりでも夢でも手違いでもない事がわかった。

そこからは自分達が説明している「オレンジ色の封筒」が届き、受診できる病院を選択し受診した。

検査や受診が順調に進んでいった所で最大の壁が立ちはだかりました。

それは「家族からの同意」でした。

私は自身が登録説明員をしている事もあり、親にも理解してもらえるだろうと説明をするも親からの返事は「わからない、自分達の身近にそういった病気の方がいなかったから判断できない」というものでした。

あとはやはり「痛いんじゃないか」とか「麻痺になったらどうする」といった内容でした。

これは私が説明員をしながら懸念していた「実際に罹患した患者とその家族や親せき、親類」にしか分からない事が親に当てはまってしまったのです。

難病指定ではありませんが当事者達しかしらない病気と治療方法を全く知らない両親に説明しても伝わる事はありませんでした。

結果としては、ドクターからの説明と「息子がやるといってる以上止める事はない」という一言で提供することが決定したのですが…課題が浮き彫りとなったのも事実でした。

まず「白血病」を知らない「骨髄バンク」を知らない、つまり説明は0からのスタートではなくマイナスからのスタートだったのです。名前とかを知っててやっとスタートラインなのだとこの時お思いました。

同時に私が今まで説明員として登録してきた方々は本当に理解して登録してくれたのだろうか？という不安が募りました。正直、この件で説明員としての自身がほぼなくなったのは事実ですが、提供したことで説明の幅が広がり定められた時間を超える事があっても、登録してくださる方の「納得」がいくまで話を聞いて伝えよう。という気持ちになりました。

勿論、これは現場からはあまり良い顔はされません。

骨髄バンク登録会は、あくまでも「献血にきてくださってる方の時間をお借りしている」だけなのです。

難しい問題ですよね…。

ちなみに画像のノートみたいなものは提供が決まった時に渡されるスケジュールを書き込めたり、提供による注意事項などが記載されたノートブックです。