病児パパより

息子さんが入院するかもしれない・・・

ママの出産に伴い

その後の通院時のサポートについて

ご相談がありました。

赤ちゃんが生まれて

その後遠方からの通院になるので

マザーハウスにお世話になれたら・・・

未来を予定してのご相談で

友人からのご紹介でした。

当事者の皆さんにとっては

こどもが突然の病気になる

「まさか」の出来事が突然起こります。

はじめてかかる病院、地域の馴染みもなく

土地勘もなく親戚もいない

今は検索すれば何でも情報が入りますが

やはり口コミが強いです。

産後のママの休むところ

病児きょうだいの見守り

食事の手配

家族では協力し得ないこと

いっぱいあるはずです。

本当に必要な家族にサポートが

できますようにいつも心で祈っております。

困っている人達を地域がサポートする

そんな思いから

１０月に近くのお寺のスペースをお借りして

マザーハウス交流イベントを行うことになりました。

笑顔の花の地域のサポートさん

病児ママ就労支援のご家族、病児ママなどの

仲間の皆様にお声がけさせていただきました。

檀家さんもご一緒いただくことになり

小さなお寺様のため人数制限もあり

すぐにいっぱいとなりました。

参加したい！出店したい！

などの声がたくさんあがりましたので

音楽演奏・コンサートや

マルシェを組み合わせた文化祭イベントを

春夏秋冬、季節ごとに開催できたらと思います。

檀家さまは市民タイムスの情報から

活動のことをご存知の方もいました。

とても嬉しかったです。

病気共に生きる子どもと家族のサポート活動

を、こども病院のある安曇野市の皆さまに

少しずつ周知いただき

地域で助け合いの輪が広がりますように

笑顔で、尽力させていただきます。

困ったら・・

悩むまえに・・話せる人がいる場所がある

とても大切なことですね。

病児家族と共に

地域に住むママや

家族の皆さんとの助け合いの輪が

心地良く、広がりますように。

心よりお祈り申し上げます。

マザーハウス近所のクラフトショップ

安曇野豊科の　aoibiyoriさん

Givingtreeのランチボックスを

販売をされてます！

オーナーさんより

病院まで買いに行かれない方に

気軽に食べてもらって

知ってもらえればいいなぁ

と思っています。

心和む素敵なクラフトがいっぱい！

癒される空間です。

笑顔が繋がる喜びに感謝！

幸せありがとうございます。

こんにちは！笑顔の花の栄美です。

歴史深く、由緒ある安曇野文化誌に「笑顔の花」ができるまでのストーリー前編を掲載いただきましたので、ご紹介させていただきます。

安曇野文化の皆様に感謝ありがとうございます。

病児家族のサポートから始まった活動は、これからは「小児医療を支える」というテーマで、家族と心ひとつになり子どもの命を救う、医療関係者の皆さんの笑顔にも繋がることを考え「真の助け合い」の実践に繋げて行きたいと思います。

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安曇野文化　夏号　第３６号　２０２０年より引用

２００４年春、東京からバイクでツーリング中、縁あって信州に移住することになりました。

結婚して４ヵ月後のことでしたが、信州への移住へ向けての流れがスムーズに運びはじめました。

下条村の山荘運営に関わることになり夫と合流。翌年、長男を妊娠し２００６年臨月に豊丘村へ引越しました。

信州の水と空気、大自然の恩恵を受け、畑や田んぼ、野外保育を経験するなど、素晴らしい体験と心身ともに健やかな日々を送ることができました。

２０１３年妊娠７ヵ月中期検診の超音波検査で胎内にいる娘の心臓疾患が発覚しました。我が家に訪れた「まさか！」の出来事の始まりです。

心臓循環器の専門医である県立こども病院を紹介していただき、安曇野まで１００㎞の道を産前より通院することになりました。

妊娠中の長距離運転はかなりリスクが高いので高速バスと徒歩で病院まで通いました。

２０１３年９月３日に長女を出産。５分の記念撮影と抱っこの時間を許されました。とても元気に生まれてきてくれてとても幸せな気持ちでした。

しかし心臓に重い障害があったため、早急に医療処置が必要とされＮＩＣＵへ運ばれました。

その後、娘と会えたのは数時間後、生命を維持するためたくさんの管に繋がれた状態でした。

うつ伏せに寝ていた娘との再会に思わず「可愛い！」とニッコリ笑顔になりました。

産後は娘の心臓治療のため約３か月間の入院付き添い生活が始まります。

母親は退院となり一旦自宅に帰りましたがＮＩＣＵから緊急呼び出しがあったので、院内の宿泊施設を借りることになりました。

約１か月は夫が育休を取り母親のケアと娘の面会のサポートに入りました。長期入院のため小学１年になった息子は児童養護施設へお願いしました。

親戚の遠い核家族の我が家は、公の資源をフル活用して娘の闘病生活に備えることになります。

娘は生後７日目に心臓手術を行い２度目の手術が終わった約３か月後に退院、はじめて我が家に戻りました。

世の中はクリスマスにお正月、退院後も落ち着くことなく、週１での通院をし検査結果によっては入院。緊急事態時にはドクターヘリで運ばれることもありました。

そんな生活を繰り返す中で、通院の距離があまりにも遠かったため「家族のシェアハウスがあったらなぁ…」と思いました。

子どもさんの病状により、遠方からのご家族はアパートを借りたり、家族全員で安曇野に引越しされたりした方々もいらっしゃいます。

家族のシェアハウスの構想をこの時期から思い描きはじめました。

入院付き添い中は病院内で缶詰め状態。産後の養生も十分にできず、栄養ある食事も満足にできずとても苦しい毎日でした。

人間が生きるために必要な「食べる、休む、癒す、太陽の光に当たる」など、あたりまえの日常を過ごすことが困難でした。

付添うご家族はコンビニやインスタント食に偏ってしまいます。院内食堂はなく、若い人たち多く働く医療現場の方々に食の支援を！と思ったのもこの頃です。

子どもの命を支える家族、医療従事者の皆さんには、健康的で栄養価の高い食事で元気に過していただきたいと強く思いました。

人は食べたもので体が作られます。食はとても大切です。カップラーメンをすするお母さん達の背中を見るたびに「こんな気持ちにさせてはいけないなぁ…」

この事態を一刻も早く解決の道へと強く思い、２０１６年６月に長野県へこども病院の「食環境改善提案書」を提出しました。

その後、手作りお弁当の販売を発案し、経営を担当するパートナーさんの全面協力が決定、同年９月試験販売がスタート。長野県立こども病院ランチデリバリーサポート販売が始動しました。

活動４年目に入る今、ランチボックスは医療従事者の皆さまにも大人気でファンが多いとのことです。

付添家族がきっかとなった食のサポートが、小さな命を守る医療従事者の皆さん全体のサポートにも繋がることに心から感謝しております。

　次回は、患者家族滞在施設マザーハウス実現のお話です。　

つづく　（かやふさ　えみ）

【連絡先】一般社団法人 笑顔の花　　

０８０‐４１２２‐０８１７

richess088@gmail.com

先月はじめに不思議なご縁からはじまった。

付添ママへの食事サポート活動。

赤ちゃんの手術の経過が順調で

無事、退院されました。

おめでとうございます。

お家に帰ることができて

本当に・・・ほんとに良かったです。

家族でご飯を食べて

温かいお風呂に入って

平らな場所で大の字で眠れること

ごくごく、あたりまえに過ごせる日常が

こんなに幸せでいっぱい！

子どもの入院付添がなければ

味わうことが出来なかった

感謝の気持ちです。

お家で普通に過ごせること

いつもの日常の暮らしに戻れること

生きていることに、感謝　

生かされていることに、感謝

ありがとうございます。

食事のサポート活動は

こども病院のある安曇野に住む

地元の付添経験あるママさんを含め

有志の皆さんと集まることができました。

仲間のみなさんに感謝申し上げます。

必要とされるお母さん

患者家族の皆さまにとって

私たちの活動がお役にたてますよう

これからもさらに

助け合いの輪を広げて行きたいと思います。

日本の真ん中となる長野県

ここ安曇野からはじまる小さな助け合い輪は

大きな愛と波紋が広がり

やがて・・・

世界中に大輪の笑顔の花を

咲かせることができますよう

信頼と笑顔の繋がりによって

新しい未来を創っていく

そんなイメージを描いてます。　

実際は地道でコツコツとした作業ですが

時が満ちれば必ず実ることを信じ

前進して行きます。

まだまだ未熟者ですが

皆様のアドバイスやご指導をいただき

初心と素直さを忘れずに

成長できる喜びに感謝します。

マンスリーサポート

私の努力足らずであと一週間

お時間をいただきました！

ありがとうございます。

残り、あと一週間

現在８５名の寄付者様に

仲間になっていただきました

残り１５人、最後までお待ちしております。

笑顔の花の活動を支えていただき

ありがとうございます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。

ぼくは絵本作家です。

ぼくを絵本作家にしてくれたのは娘です。

そして､娘を産んでくれた妻です。

娘は重症心身障害児。　

｢col4A1遺伝子異常｣という病名がついています。

｢コルフォーエーワン｣という遺伝子の病気。

希少疾患で､まだあまり知られていない病気。

今年８歳になる娘は､今でこそ入院する機会も少なくなりましたが､２歳になる頃までは頻繁に長期入院を繰り返していました。

地元横浜の病院だけでなく､東京の病院へも行くし､大阪の病院にも二カ月程入院していた事があります。

地元から遠く離れた大阪の病院。

周りに知り合いや友達のいない場所での長期入院は､親としても多少の不安がありました。

しかし幸いにも､入院していた病院には隣接された｢ファミリーハウス｣があり､面会時間外はそこを仮の住まいとして生活する事が出来ました。

同じ病棟で入院している子ども達や親御さん達もすぐに仲良くしてくれて､遠く横浜から来たぼく達家族をときに励まし､勇気づけてくれました。

手術を控えていた娘も､小さいながら本当によく頑張ってくれたし､妻なんか帰る頃にはエセ関西弁を喋るようになっちゃった位。

今思えば､大坂での入院生活には良い思い出がたくさんあります。

初めての場所での長期入院生活ながら､ここまで良い思い出がたくさん出来たのは､周りの方々に本当に恵まれたからだと､今も親子共々感謝しています。

しかし､日本中がそんな病院ばかりではないという事も事実。まだまだ設備や施設､仕組みが整っていない病院も多いのが現状です。

子どもの入院生活で一番に頑張っているのは勿論､子ども。

そして､一番頑張っている子どもと一緒に頑張るのが､親。

理想はやっぱり､どちらにとっても快適な入院生活であって欲しい。入院生活なのに快適っていうのもおかしいかもしれないけれど。

体を治すには､まず心､ですよね。

子どもとの入院生活では大変なこともたくさんあるけれど､ときには楽しいことも待っています。

歌や音楽を奏でてくれるアーティスト。

楽しい踊りを披露してくれるピエロさん。

着ぐるみではない本格的なサンタクロース。

そんなひと達が､入院中の子ども達を笑わせてくれる。病気と戦っている子ども達を､どんどん笑顔にしてくれる。

それは子ども達だけでなく､周りの親もきょうだいも､ときに看護師さんや先生達の心も､癒やしてくれる瞬間です。

そんな場面に当事者としてたくさん触れてきたぼくは､いつか絵本作家として､あのひと達と同じような活動がしたいと想うようになりました。

そして今､ぼくは絵本作家として､子ども病院や子ども医療センター､障害児施設や乳児院でのイベントをさせてもらっています。

他の絵本作家さんには出来ない､ぼくにしか出来ない活動。

そんな活動の中で､｢笑顔の花｣の茅房栄美さんと知り合いました。想いも､信念も､志も行動も､たくさんの共感が栄美さんにありました。

父方の田舎でもある長野。ぼくのルーツでもある長野で､このようなご縁が繋がった事を心から嬉しく思っています。

栄美さん達の活動がたくさんの方に知って頂けるように､ぼくも絵本作家として､たくさんの｢笑顔の花｣を咲かせていきます。

ぼくは絵本作家です。

ぼくを絵本作家にしてくれたのは娘です。

娘が娘として生まれてきてくれたおかげです。

そして､娘を娘として産んでくれた妻のおかげです。