こども達の心臓を守る

みんなでできること

心臓移植、小児用補助人工心臓の

おはなし　

先週の娘の心臓カテーテル検査

入院の時に同じ病棟で一緒だった

中澤智春さん

息子さんの心臓移植に向けて

今年５月

ドナー登録が終わりました。


　

中澤さんは　

長野県佐久の飲食店を経営　

４月にキッチンカーで

こども病院を訪問し

病院で働く医療従事者や

２４時間こどもに付添われてる

家族のに向けてカレーの無料で

振舞われました。　

付きっきりで看護しているお母さんは

「久しぶりに外に出た」

と笑顔でカレーを受取り　

「ご馳走様でした♪」

と言って

病院の中に入って行くのが

軽やかに感じたそうです。

経験した人には

この様子がよく分かります。

中澤さんの実行力に

深く感銘を受けました。　

心臓移植、小児用補助人工心臓の

おはなしに戻ります。　

小児用補助人工心臓

ＥＸＣＯＲ（エクスコア）は、

心臓移植を待つ間の橋渡し役です。

ＥＸＣＯＲは心臓病に苦しむ

子供の命を救う

しかし、国内移植の機会や

人々の関心も低く

渡航移植に頼らざるを得ない現状も・・

・子供の移植、環境厳しく・・・

重い心臓病に苦しむ子供にとって

移植までの命をつなぐ「一筋の光」と

期待されたが

高度な管理技術必要なため

どの病院でも扱うことは困難で

国内環境は依然厳しい。

中澤さんの息子さんも

人工補助心臓に頼れる

その時を待つために・・・


　

しかし、現実は少しでも

心臓負担軽減のため

今日から最低２週間は

ＩＣＵで眠りにつくとのことです。

現在、国内では

９つの医療施設で計１８台の

ＥＸＣＯＲが導入されている。

施設や台数は徐々に増えているが

小型冷蔵庫ほどの駆動装置は

１台約４千万円。

取り付け後も

高度な管理技術が必要なため

どの施設でも扱うわけにはいかない。

国内で心臓移植を待ち続けるという

選択にも苦難が伴う。

病に苦しむ幼い子供には

常に付き添いが必要だが

そのために親は仕事をはじめ、

さまざまな生活を

犠牲にせざるを得ない。

このエクスコアは日本の中でも

順番待ちなのも現状だ。

付けたくても付けられずに

命を落とす子も少なくない。

そんな移植に対しても

他国に遅れを感じる

日本でどこまでできるだろうか？　

たくさんの課題の中で

理想と現実を同一線上に置き

こどもの尊い命のために親

として助けてあげたい！気持ち

同じ心臓病の子を持つ親として　

できることは何だろう？　

みんなで一緒に考えて

行きたい課題だと思いました。

上記、産経新聞文章より一部

お借りしました。

・・・・・・・・・・・・

免許証や保険証の裏

ちゃんと書いてますか？　

臓器提供してもいい

臓器提供したくない「どうしたいか？」

それぞれの意思を持つ・

伝えることが大切

韓国は進んでいるとのことです。

絵本から笑本へ（第60回）　

絵本作家と､笑顔をつなぐ笑顔な女性たち。

～茅房 栄美さん～

絵本作家 保科琢音さんの連載コラム

｢絵本から笑本へ｣の第４期

絵本作家としてこれまでにご縁のあった

｢笑顔をつなぐ笑顔な女性たち｣を

ご紹介しています。

第４期１５回目にご登場頂くのは…

長野県安曇野市で

患者家族滞在施設の

運営などをされている　

一般社団法人｢笑顔の花｣代表理事の

茅房栄美さんです。　

父親の田舎が長野ということもあり

長野での活動にも力を入れていこうと

考えていたときに出会ったのが

茅房さん。

活動されている内容や

親としての境遇にも近いところがあり

共感出来ることも多く

数年前からお互いの

近況報告を交えながら

情報交換させてもらってきました。

長野県安曇野市にある

県立こども病院で

入院中の子ども達へ向けた

イベントを開催した際には

一緒に参加もして頂いたり。　

このコラムの

ちょうど一年前にご登場頂いた

Smiling Hospital Japan代表の

松本 惠里さんも

ご紹介しお繋ぎしたりなど。　

神奈川県と長野県という

遠い場所に暮らしながらも､

濃い繋がりをもたせてもらっています。

茅房さんの娘ちゃんは､

重度の心臓病で生まれました。

生まれて直ぐ心臓手術のため自宅から

遠く離れた

こども病院への通院が始まります。　

その後も治療のための通院､

長期にわたるつきそい入院など　

こども達にかかわる小児医療の現場で

様々な体験､経験をされてきました。　

そんな中で

産前産後のお母さんの支援や

遠方からの患者家族のための

滞在施設の必要性を感じ

立ち上げたのが｢笑顔の花｣。

同じ想いのお母さん達や

応援してくださる

協力者の方々のおかげもあり

２０２０年１月に安曇野市の近くに

入院中の子どもの親などが休養できる

お家｢マザーハウス｣を開設されました。

本当に凄いことだと思います。

ぼくの娘も２歳の頃に

手術のため大坂の

子ども病院に

長期入院したことがあります。

勿論､親も一緒のつきそい入院。

子どもの手術もある

不安な気持ちのなか

知り合いや友達もいない

知らない土地での長期入院生活は

親にとっても多少の苦労はありました。

しかしそんな中でも

同じ長期入院のご

家族と仲良くさせて頂いたり

絵本や紙芝居のイベントも

させてもらったり

ぼく達家族としては

おかげさまで

良い思い出にもなっています。

ただ､不安や苦労があったことは事実。

そんな経験もしているので､

尚更､茅房さん達の活動には頭が下がるし

これからも心の底から

応援しようと思っています。　　

久しぶりに茅房さんに

会いにいこうと思います。

今回､ぼくが仲間達と

新しく立ち上げた

出版社｢ラフコネクト｣

の設立記念対談イベントに

ゲストとして

茅房さんにご登場頂きます。　

ご自身の活動の話は勿論

子ども達のこと､小児医療のこと､

そして、笑える未来のことを

話してもらいます。

YouTubeでの生ライブ配信なので

どなたでもご視聴頂けます。

是非是非､ご参加ください。

日時は6/27(日)13:00-14:00

｢絵本出版社ラフコネクトちゃんねる｣

にて公開します。　　　

事前のチャンネル登録も

よろしくお願い致します。　

皆さんも一緒に､

｢笑顔の花｣をつなげいきましょう。　　

ヨコハマＮｏｗより引用させていただきました。

車椅子・バギーの子ども達に

着物でお祝い

卒業式や成人式にも着られる

着物も作りたい

医ケアのお母さん達と集まりました

アオキメディカルブレイスの

青木さんは

「卒業式や成人式にも　

　　　　着られる着物も作りたい」

と今後、ボランティアで家族で

着付けや記念撮影を楽しめる

イベントを開く準備を進めています。　

イベントで子ども達に来てもらう

しみ汚れのない、ポリエステル製の

浴衣や着物、小物を募ってます。

タンスに眠っている方

いらっしゃいましたら

青木さんにご連絡してみてくださいね！

青木孝恵さん

090-5534-2956

aoki4455@i.softbank.jp

障がいや病気に限らず着物で

お祝いできるのは家族にとって

幸せなことですね！　　

​　

医療的ケアなど

外部から管が繋がるなど

体が不自由であると　

着物を着る選択すらない・・・

娘も鼻からチューブ経管栄養と

酸素吸入の時

七五三のお祝いを

断念した経験があります。

病児ママは

あたりまえの日常を

送ることすら大変・・・

ましてや、

特別なお祝い事と言ったら

周りに気を使ったり・・・

お母さんの気苦労が絶えません。　

子どものお祝い事に

お着物を着せて普通にお祝いしたい

呼吸器や胃ろう

気管切開をしている子達

にとって

体に負担のかからないように・・・

そんな夢のようなお話しを実現できる

チャンスが七夕前に開催予定されます！　

しかも、お母さんも一緒に浴衣を着て

お子様と一緒に写真を撮れます。

浴衣の着れないお母さん

今回の取り組みの主宰である

青木孝恵さん

が着せていただけるとのことです。

お子さんのお祝いも大切だけれど

お母さんの日頃のがんばりに愛を込めて

きょうだい児や

お母さんも笑顔になれる

企画となりますよう

心から応援をさせていただきます！

医療的ケアの冊子制作で

お世話になりました

山本 里江さん、かせ野 美和さん

お子様のケアを通じての経験談が参考になりました。　

​

青木さんは着付けの先生で

着物にまつわる

大切なお話しが

とても心に響きました。

着物を真ん中に課題解決をしながら

さまざまなアイデアや叶えたいことが

無限に広がり実りある時間に

感謝いっぱいです。

病気と共に生きるこどもと

家族の意見を聞き出し

叶えたいことを

みんなの力で実現していける幸せ

ありがとうございます。　

​医療的ケアの悩みに

先輩ママが答えます！

不安を軽く！みんなで楽しむ

「医ケア生活」

監修・長野県立こども病院　

（一社）医ケアの輪

代表理事　山本 里江さん

２０２０年１０月

クラウドファンディング

に挑戦！目標達成されました。　　　

医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！greenfunding.jp

医療的ケア児に関する

保護者の目線の本があると嬉しい！

とご家族は感じていらっしゃいます。

長野県版ガイドブック

とても素晴らしい冊子です！

県内だけで５００人以上いる

医療的ケア児のご家族の皆さんにとって

心強い救いの一冊となることでしょう。　　

医療的ケア児は全国的な課題なので

この冊子が他県の参考モデルになると思います。

笑顔の花ではＰ４０.４１災害支援ページ

の制作に参加させていただきました。　　

関わらせていただいたことに

心から感謝

ありがとうございます。

娘さんの医療的ケアや

ご自身の体調管理の中

本当に素晴らしく

尊い冊子を作っていただき

ありがとうございます。　　

りえさん、美和さん

制作編集ママさんスタッフ皆さま

とのご縁に感謝申し上げます。

冊子ご注文・お問い合わせ

info@ikeanowa.site

山本里江さんまで

宜しくお願い申し上げます。