ＥＧＡＯＮＯＨＡＮＡ　活動報告

３月末に娘と同じ先天性心疾患の

医療的ケア児のママ、仲谷さやかさん

Mama Peer Cafe 

ピア・サポートの立ち上げに

関わらせていただいてます。

ピアサポートとは？

同じ境遇を経験した

当事者同士が助け合う場を意味します。

長野県立こども病院のある

安曇野市を中心に家族が繋がり

サポートの仲間の輪を広げて行けるよう

全力で応援をさせていただきます。

さやかさん定期的に

オンライン・カフェも開いてます！　

お家・カフェも

素敵な空間です。

楽しくて楽しくて

時間が経つのがあっという間♪

私自身も当事者として

共感することがいっぱい！

こども病院の入院付添経験のある

２児のママ、凪沙ちゃん

アロマ・マッサージに心癒されます。

ピア、自ら行動されています。

地域の方々に医療的ケアのため

外出が困難が困難な家族

在宅支援の必要な子を

知ってもらうためのカフェも開きます。

こういったさり気なく

自然な人と人の繋がりが

いざという時の

地域の防災支援に繋げます。

北アルプス広域消防団の吉沢さん

からのアドバイスが心強く

信頼ある繋がりに感謝してます。

おなじみのひなちゃん

娘とも仲良しです。

可愛い笑顔をありがとう。

親は病児につきっきりになるため

きょうだい達も外出が困難になります。

元気な娘ちゃん達と

外で一緒に遊んでくれる

サポーターさんが頼りになります。　

病児きょうだい支援もとても大切です。

いろんな子ども達が

自然と混ざり合って

尊重し、助け合って

生きて行く

みんなが違って

みんな良い

ピア・サポート

詳しくは　仲谷さやかさん

Instagramをご覧くださいね。　

家族支援に重要な役割を担う

ピア・サポートは

行政との協働事業として

実現して行くために

安曇野市の行政や議員と

情報共有を進めて

ガイドブックの作成を

目指して行きます。

杉並区内の重度心身障害児親子の会

「みかんぐみ」が、実際に子どもと

向き合う中で培った地域で安心して

暮らすための対処方法や心構えなどが

紹介されていてます。

みかんぐみの冊子が

無料配布されています。

「こんなことが知りたかった」

と評判とのことです！

杉並区との協働により完成！支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布 | 特定非営利活動法人みかんぐみ特定非営利活動法人みかんぐみ（東京都杉並区、代表理事：村一浩）は、重症心身障害児・医療的ケア児の家族をはじめ

医療的ケア家族と支援者が集まる

情報共有のオープンチャット　

長野県アイライン　仲間募集中です！

毎週金曜日の２０時から行う

家族、医療、福祉、教育

関係者等が集まる

こどもの在宅支援を考える会

からの進展した

支援者の人材育成の一歩に

島根県大学、看護学生さんとの

リモート訪問が実現しました。

３．４．５月

定期的に開催されてます。

ママ家族からの体験談や

実際の日常の看護やケアの工夫等・・・

学校や授業では

学ぶことのできない

話に対して

純粋でまっすぐな学生の皆さん達は

大きな気づきや心動かされるものが

あるようです。

ママの実際の経験を話せる

生かせる、活躍の場として

社会参加、就労支援に繋がります。

きっかけを作っていただきました

島根県大学の阿川先生に

心から感謝申し上げます。

こどもの在宅支援を考える会や

人材教育の一環で実現した

リモート訪問をきっかけに

令和４年度　長野県元気づくり支援金

一般社団法人  笑顔の花の申請事業が

助成採択となりました。

事業内容は

こどもの医療と福祉

在宅支援　人材育成プロジェクトです。

小児医療を支える在宅支援員等

医療的ケア児をサポート・ケア

できる人材教育の取組

◯オンライン・ミーティング

◯リモート訪問

◯講演会やシンポジウム等

を開催します。

小児医療・福祉・教育を取り巻く

地域課題や

同じ悩みを持つ家族の課題解決

につながる取組を行います。

安曇野市で子どもに関わる

全ての行政職員、議員さんなどに

参加頂きたいと考えています。

こども病院のある

安曇野市だからこそ

病児家族にとって日本一

優しいまちであってほしい。

可愛い子ども達が

精一杯、命を生きている　

心動かされた人々が

課題解決に向き合っていきます。

​　

光輝く子ども達の存在があるから

​社会課題を解決するために

​一生懸命になれます。

そのためには

子ども達にとっての幸せを

第一に考えて共に生きていける

人材教育が必要です。

現場の経験者・ケア者である

ママや家族の声がとても生かされます。

子どもに関わる、家族、専門家

行政の方々と共に輪となって、

進めていきたいと思います。

５月２８日

長野県てんかんキャラバンが開催

全国から参加可能です。

申し込みフォームから

エントリーしてくださいね。

​　

本林光雄 先生

長野県立こども病院　

神経小児科副部長

てんかん講座と

質疑応答 (20分) があります。

◯参加対象者

てんかんがある子の家族　

医療的ケア児・家族

医療関係者、教育関係者、保育

福祉関係者

難病児・障がい児支援に関心がある方

◯申込み先

シェア大歓迎！

お友達へのお声がけ参加

お待ち申し上げております。　

​　

昨年、気管切開と

人工呼吸装着の手術を終えてから

みーちゃんとママが訪れました。

マザーハウスでの外泊が成功し

学校のお泊まり合宿の参加ができる！

と自信を持つことができたようです。

呼吸器をつけての外泊・・・

ただてさえ大変なのに

外泊となると、

ハラハラドキドキですよね。

ママの勇気と行動力に感謝と尊敬！

次の日は、アルプス公園へ。

２４時間、子どもの命を支えるママ

心からありがとう。　

​

医療的ケア児の家族への訪問

在宅支援を通じて

無意識には張り詰める

心と体をあたためて緩めてほぐして

リラックスしていただきたい。

そんな思いで、現在

Cat stretch、勉強してます。

みんなが健やかで

笑顔の毎日を

過ごすことができますように。

全てに感謝

いつもありがとうございます。

２月〜３月は

こども病院に入院付添するママの

マザーハウス宿泊対応や

医療的ケア児の家族の在宅訪問の

充実した月間でした！　

△ ２１時に付添が終わってマザーハウスへ帰宅、夜ごはんを食べながらおしゃべりに花が咲きます。ママに感謝です！　

帰り際、みーちゃんの

移動、呼吸器などについて

いろいろと聞いてみました。

ウエスト症候群からの

ＰＥＨＯ症候群(日本に４人)

​　

​

先天性心疾患のゆうちゃんのママ　

ご自身の経験を生かし

ピア・サポートの活動を希望してます。

勇気ある愛ある行動力に

強く感銘を受けました！

人から人は繋がるご縁に

感謝してます。

△１８トリソミーのゆずっち

こども病院のある安曇野市へ

引っ越してきました。　

生まれてから１年４ヶ月

ＮＩＣＵと病棟での入院付添

ママは付添や毎日の通院の日々

お家に帰っできてからは

訪問看護師さんなどの力を借りて

人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引など

休むことのない

医療的ケアに追われます。

ママの代わりはいません。

少しだと睡眠をとってもらいたい

心が軽くなれる束の間のひと時を

持てるよう

訪問看護師や看護大学の教員が集まり

こどもの在宅支援を考える

週一でミーティングをしてます。

安曇野市議会議員と市役所の

職員の皆さんと医療的ケア児の

家族の日常と課題、市への要望など

意見交換するＺｏｏｍを開きました。　

こども病院のある

安曇野市の議員さん

地域の人も行政の人も

こどもを日々看護してるママのこと

知らないのです。

小児の高度化医療により

助かる命が増えたことで

医療的ケアの子ども達が　

全国的に増えている実態を

周知するためには、　

当事者の家族の日常生活を　

YouTubeなどＳＮＳ発信する　

試みをスタートしました！　　

なぜなら、日々そばで看護をしている

ママのケアや子ども達の様子を

知ってもらうことが

将来を担う学生達の教育の場に　

なるからです。　

そんな経緯から

島根県大学・阿川先生の

ご協力の元、看護学科のみなさん

教員のみなさんとオンライン・ライブ

を実現することができました。

感謝感動！の時間でした。

ありがとうございます。　

オンラインで医療的ケア児の子ども達に

どんな遊びができるだろう？と

企画を考えているそうです。

どんなアイデアがでるか

とても楽しみです。　

全国医療的ケアライン＝アイライン

が内多さんのご尽力の元

３月２７日に発足しました。　

日本４７都道府県の代表が集まる　　

イベントが行われました。

設立記念イベント視聴用URL

（拡散オッケー）

当事者である野田聖子大臣の話も

胸に響くものがありました

長野県窓口・代表

茅房 栄美のご挨拶は

４９分４５秒あたりです♪ 

インクルーシブ社会を　

家族の皆さんと　

共に創り実現していきます。　　

ひとり一人の命が輝いてます。　

今この瞬間の幸せを感じ　

共に助け合い共に歩んでいける　

家族同士の繋がりとサポートの輪を　

広げて行きましょう！

これからもみなさんと共に　

チャレンジ前進できることに

心から感謝してます。　　

愛を込めて

心を込めて

この活動ができることに

自信と誇りを持ち

感謝の気持ちを忘れずに　

日々実践・行動に移していきます。　

みな様

いつもありがとうございます。　

​　　

皆さん、こんにちは！

旧暦では２月の節分が正月で

確かに世の中の動きやエネルギーが

がらりと変わり始めた

気配を感じてます。

皆さん、いかがお過ごしでしょうか？

朝早くからの

宝もの拾いがとても気持ち良く！

日課となりそうな感じです。

安曇野の朝はマイナス！

今年は来年より寒くて

マザーハウスの玄関ガラスは

冷え冷えで凍りついてます。

しかし

今日の宝もの拾いの時に感じた

南からの風が

ほんのり温かみと

​春の香りを感じられ

​心ウキウキしました。

​安曇野市では歩こう会

​という、市や社協の

ボランティア会長の花岡さん

​主催の元、安曇野の景色を

​眺めながらウォーキングします。

​

先日は歩こう会と

寺島めぐみさんが活動する

宝もの拾いを一緒に実践

心の豊かさとは

こういうことだ

としみじみ感じられました。

美しい拾ヶ堰（じっかせぎ）

地域の方と活動を共にすると

こども病院の活動やお仕事に

関わられる方との繋がりも

いただくことができます！

命の繋がりを通じで

今、生きている事

命生かされている事

喜びを感じることに

心から感謝致します。

三姉妹とお母さんの素敵なお着物

真ん中がひなちゃんです！

長野県みらい基金の助成により

病気や障がいを持った子ども達でも

お祝いの写真撮影を！

というプロジェクトとして

撮影会が行われました。

りーちゃん、おめでとう！

めいちゃん、成人式

おめでとう！

身近で支えていただき

愛情いっぱい育んでいただいた

お父さん、お母さんに大感謝！

ありがとうございます。

安曇野市近代美術館で開かれました

先天性心疾患の

エイトくんの作品に感動！

涙を浮かべられて当時のことを

お話しされていた

お父さんとのご縁にも感謝です。

詳しくはアメブロの

活動レポートを発信

をご覧下さいね。

心臓移植ゆうちゃんの応援

ありがとうございます。

​安曇野・長野県・日本全国

世界中・宇宙全体から

２億３７００万円

集まりました！！！

募金達成に感謝申し上げます。

真ん中、ゆうちゃんママと

たくまさくん！ありがとう。

安曇野市消防団の皆様に感謝

ありがとうございます。

安曇野市豊科　花園こども園

花岡園長先生、加藤さんに

感謝申し上げます。

松本市四賀の小口さん、常田さん

有志の皆さん、ありがとうございます。

紹介しきれないほどの

たくさんの皆様のお陰で

募金を集めることができたこと

本当にありがとうございます。

ゆうちゃんを救う会　代表の

小林章子さんのご尽力には

感謝と尊敬でいっぱいです。

ゆうちゃんを救う会

あづみ野支部　代表として

関わらせていただいたこと

素晴らしい経験ができたことに

感謝申し上げます。

ゆうちゃんと

同じ病棟で一緒だった

南信州の高嶋愛都さん

泰阜村での募金活動に

感謝申し上げます。　

笑顔の花の活動では

病院から退院した後の

在宅療養の必要な

子どもと家族のケアと

サポートを行なってます。

こどもの在宅支援を考える会

として毎週金曜２０時より

zoomミーティングを行います。

医療的ケアの必要な家族と

訪問看護師、看護大学、専門家

と共に、医療的ケアを行う

ご家族の毎日の暮らしをサポート

できるか？というところに

フォーカスし意見交換してます。

北アルプス広域消防本部

こどもの在宅支援を考える会

海外から見た日本の医について

臓器移植や医療的ケア児について問う

来年２０２３年

重い病気と共に生きる子どもその家族をサポートする、ステーション実現を目指して、訪問看護師のパートナーさんと邁進しています。　

毎日、一日一日の実践の積み重ねが

未来の子ども達と家族を支える

素敵なステーション実現を目指して

笑顔の種まきに尽力して行きたいと思います。

皆さん、これからも笑顔の花の活動

応援、宜しくお願い申し上げます。

天音と愛七ちゃん

お陰さまで、元気です！

・・・・・・・・・・・・

小児医療の高度化技術

新生児治療の発展により

助かるこどもの命が増えました。

大切なこどもの命を支える

家族支援やきょうだいのケアは・・・

社会保障制度の枠外となるため

活動を継続するためには

有志の寄付により支えられてます。

Ｅｇａｏｎｏｈａｎａ

かやふさえみの活動に

賛同していただけます方は

どうぞ下記までサポート

宜しくお願い致します。

【支援金振込先】

ゆうちょ銀行　

名前：エガオノハナ

記号：１１１００  

番号：３７０８０４５１

月々５００円からサポート

カードによる決済可能です。

皆さんの応援に

心から感謝申し上げます。

ひとつひとつに愛と心を込めて！

成果を出していきます。

目の前のひとりに笑顔の花を

今年一年、ありがとうございました！

一年の御礼の気持ちを

お伝えできること

心から有難く感謝申し上げます。

たくさんの皆様との出逢い

その中で、私自身の未熟さゆえに

ご心配を

おかけしたこともありました。

そんな中でも

あたたかく見守り

許し受け入れていただき

ほんとに、ほんとに

ありがとうございます。

全ての経験と出逢いに感謝し

失敗も成功も未来に生かし

新しいチャレンジに向けて

前進して行きます。

・・・　思いを行動にします　・・・

行動することで

必ず人とのご縁があり

新たなる道が開けます。

・・・　感じたら先ず行動　・・・

愛を持って

ハートとハート、心で繋がる　

人々は

あたたかく優しい

でも、知らず知らず

無理をしてしまうことも　

オーバーワークに

気をつけて

自分の心も体に目を向けて

立ち止まって

深呼吸して　

目の前のことに感謝し

丁寧に生きていくことを　

大事に

して行きたいと思います。

・・・　２０２２年の目標　・・・

◯小児医療の人材育成　

こどもの医療的ケアやフォローのできる

看護師等の人材育成のサポート

◯全国マップの作成　

①入院付添時のサポートをしてる　

②病児やその家族を手助けする活動をする　

③病児家族やきょうだいを支援する

人々や団体を検索し

繋がれるマップの作成。

こどもがまさか！

の時にいざと言う時に

ネットで探すことができる。　

全国それぞれの地域で活躍する

個々で活動される人々の　

横の繋がりを

具現化します。

・・・　とにかくやってみる　・・・

心から尊敬する

小児訪問看護師の美穂さんが　

熊本から

安曇野に移住をしてきます。

重い病気と共に生きるこども達や

その家族の拠り所となる

小児の在宅支援を目的とする

ステーションの実現を目指します。

・・・　ママが幸せな心であること　・・・

２４時間休む暇なく

こどもの医療的ケアの　

サポートをするママ達が

働くことのできる環境づくり

安心してこども達を

預けられる施設を目指します。

・・・　笑顔　命響き合い　・・・

ひとりで子育てを抱えるなんて

本来、不自然なこと

みんなで支え合って

助け合って　

笑いながら、楽しく

子育てしていこう。

みんな、それぞれの

強みや持ち味を生かし　

繋がれる仲間づくりが

これからはじまります。

・・・　ワクワクする選択を　・・・

人と人の繋がりに感謝

みんなの力を合わせれば

無限の可能性が広がります。

目の前のことから

できることから一歩前進　

あなたしかできないこと

あなただからできること　

行動していきましょう！

目の前のひとりの人を

笑顔にすることから〜♪

２０２２年も

どうぞ宜しくお願い致します。

心から感謝してます。

ありがとうございます。

良いお年をお迎えくださいませ〜