先日、安曇野市の難病・医療的ケア児のご家族と共に進めている搬送器具がニュースで報道されました。

「医療的ケア児」を安全に搬送する器具

長野市の企業が開発｜

NHK 長野県のニュース 

災害時安曇野市の犀川が氾濫した場合、移動困難なためお母さんは娘さんとの避難を諦めていました。

このような現場で起きる切実な課題は、消防との連携も無く、行政支援が成されず、家族は諦めるのが現実です。

課題解決は現場からの声を引き上げ地域で行政でみんなで向き合い取り組むことがとても大切です。

笑顔の花の活動は、家族の暮らしや現場の課題解決に向き合います。なかなか数字やお金にもならない、見た目で分かりづらい、影に隠れた活動ですが、地道に続けていきます。

今回のように命を諦めていたママ家族の希望になるような働きかけを続けていきたいと思います。

ご縁ある皆さんが笑顔になれますよう。　

今後とも、笑顔の花の活動を応援、見守っていただけると心強いです。　

どうぞよろしくお願いします。🙏✨

皆さんに感謝してます。

皆さん、こんにちは！

マザーハウス・サロン

定期的に行うことになりした。

こども病院のある安曇野・中信に暮らす

地域の方々に！

可愛い子ども達や命を支える

家族を知ってもらえるきっかけづくりに

（インクルーシブ）

今月のマザーハウス・サロンには

難病児とその家族の笑顔に繋がる

地域交流イベントの提案を

させていただきました。

楽しみにしているママさんもいて

実現したいなぁと思ってます。

ちょうど涼しくなり紅葉に入る前の

秋を予定してます。

音と映像のイベント

助成金が通るといいなぁ・・・。

病児のきょうだいや地域の子ども達も

境界の無い遊べる空間を描いてます。

物理的には分けることは必要

心の中に境界が無くなりますように。

インクルーシブ教育

最近よく使われる言葉ですね。

みんなで遊び学べる環境づくり

素敵なチャンス・きっかけを

みんなで楽しん創って行きましょう！

こどもの在宅支援を考える

大規模災害時における地域連携と助け合い

一年前、河川氾濫によるが起きた場合

ママは避難することを完全に諦めてました。

「母子を水没させてはならない」

全力でサポートしたい！有志が集まり

搬送支援装具の開発がはじまりました。

北アルプス広域消防本部

救命救急士の吉沢 彰洋さんの

子ども達やお母さんを思う気持ち

具体的な行動と解決に繋げていただき

ありがとうございました！

県や産学官との連携を深め

重い病気や難病の子どもの命が助かる

希望と可能性を広げて行きたい

地域の医療機関と消防など公的資源の連携

を結び最大限に生かすことで

災害支援の根幹となる課題をスッキリ解決

できる！！！そう感じた一日でした。

２４時間休む事のないママ家族のための

休息時間レスパイト・病院と家庭を繋ぐ

中間医療施設が必要です。

病児を抱える家族の悩みは尽きませんが

解決のための最善最適な方法を

現場から学び考えて行きたいと思います。

インクルーシブ公園

ユニバーサル・デザイン

実現に向けての一歩

安曇野市のピアサポート・シュシュ

さやかさんと市議の増井くんと

以前から話しに出ていたユニバーサル公園

障がいを持った子ども達が遊べる遊具や

お母さん達が行きたくなるような

優しい公園、あったらいいなぁ。

地域子育てママからの

おむつ型ブランコの提案など

多方面から要望が上がってきました。

ママ達の生の声を市長に届けられる

会を開催したいと思います。

陳情も良いけれど・・・

市民にとってはハードルが高すぎます。

市への要望

方法や手順を簡単にできる仕組みがあれば

ママ達も迷わず意見が言えます。　

ここでも、インクルーシブ教育

これからの時代は社会課題解決型の

ビジネスや事業が生まれてくることを

心から願い実践して参ります。

子ども達を陰で支える家族の様子が

表に出てきてますね。

命懸けで支える

家族の行政支援が必要です。

今はSNSのお陰で現場の声を

伝えやすい時代

きっと動いて行くんだろうなぁ。

笑顔の花の活動は地道だけれど

実る時は必ず来る、そう信じて

思いを行動に・・・

今を大切に、生きて行こう

命の源はひとつ

みんな繋がっているから

みなさん、こんにちは！

安曇野の今

昼間は日差しが眩しく暑いですが

日陰は涼しく、風がとても気持ち良いです。

日が暮れてからの散歩が

とても心地良い時間です。

いつもありがとうございます。

瞳キラキラ

命輝き、おかえり！

娘のマナ、９歳になりました。

７つ、８つ、９つ・・・

「つ」がつくまで、神の子

小学校、片道約１.５キロ

暑い中、一人で歩いて帰宅できる

ふくらはぎの筋肉もしっかりついてる

ひとりで留守番できるようになりました。

すごい！生きてるって素晴らしい

ありがとう。

娘の心臓病がきっかけで

こども病院と縁しなければ

住むことがなかった安曇野市

移住してから３年が経ちました！

今は安曇野に暮らせて

本当に良かったなぁと思います。

こども病院のある安曇野市豊科公民館

館長様のご配慮によりお話しを

させていただきました。

活動から６年、産前産後からはじまった

こども病院までの片道１００キロ

長期入院付添や在宅療養生活等

経験談を元に、今後の展望など

病児家族の実態と支援の必要性

地域の皆様に周知いただく

ことができました。

ありがとうございます。

心から感謝申し上げます。

病院からの帰宅途中

呼吸が不安定になりケアする場所に困り

マザーハウスへ

中学生となると

体が大きくなるので

ユニバーサルシートのように

横に寝かせられる

スペースがなかなか無いそうです。

聞かないと分からないことが

まだまだ、たくさんあります。

必要なものが揃ってる病院から

一歩外に出ると、移動中、在宅で過ごす中

必要なもの、足りないもの

たくさんの声が上がります。

そんな経緯から

医療機器開発に関わる民間企業の方と

家族の声を聞く、座談会が行われました。

お母さんが、あきらめていた困り事

その声を聞かせてほしいとの

担当者さんの言葉に

みんな安心してました。

とても実りある時間で

今後もリモート訪問を

定期的に開催することに

なりました。

繋いでいただいた、

北アルプス広域消防本部の吉沢様に

心から感謝申し上げます。

吉沢さんが進めていただく　

搬送時の補助装具

骨形成不全かつ水頭症など

首周りが不安定なひなちゃんは

お母さんしか抱っこできません。

そんなひなちゃんをモデルに

災害時などの緊急時に

搬送する時の固定する補助装具の

お試し会がありました。

これらの実績やモデルを元に

ひなちゃんのような身体的不自由な

子ども達の命をサポートできる機器や装具を

お母さんや家族の声から

開発される道筋のお手伝いに関われること

嬉しく思います。

Instagramの高校三年生の女の子から

DMが届きました。

探究で病児と家族のケアについて調べています。今の現状やご家族の気持ちも知りたいと思っています。もし良ければお話しをお聞きしたいと思いDMさせていただきました。

いただいたメッセージをきっかけに

オンラインでお話しをしました。

こどもの在宅支援を考える

家族の皆さんも一緒に集まりました。

家族の日常のケアや子どもが暮らす現場からの学びは教科書には載ってない、たくさんの学びを得られることができます。

医療ケアを支える人材教育

子どもに関わる全ての人々が

学べるきっかけとして

リモート訪問が

お母さんの活躍できる場

共に育くめる教育の場

としてお役に立てますように

今後の発展のために

下記リンク先より

活動のご支援をいただけますよう

宜しくお願い致します。

可愛いマッチを作っていただいた

たお屋のカズーン

一箱５００円の売り上げ全額を

笑顔の花の活動にご寄付いただけるとの事です。

ありがとうございます！

ありがとうございます！

ありがとうございます！

一般社団法人 医ケアの輪主催

医療的ケア・吸引の勉強会が

こども病院でありました。

素敵なご家族と出逢えたこと

心から感謝申し上げます。

今年で３年目

キッズシッターのベジくん主催

ソンクラン！！！

楽しかったねー

心臓病でこども病院にかかるママ

同じ境遇を経験したからこそピアの力

体と心のリハビリ技師としての経験を生かし

子供の看病されるご家族の体と心をケアする

お手伝いができないだろうか？

そんな思いから

マザーハウスでお話しをしました。

理学療法士として病院に勤務するママ

心身のケアに対する実践力と

大きな可能性を感じました。

お母さんの医療ケアや経験談を

生かせる環境と実践の場づくり

も大切です。

苦難困難を乗り越え

お母さんの経験が大きな価値を生み出し

課題解決や社会貢献へ繋がる

仕組みづくりに尽力させていただきます。

本日一日に感謝

いつもありがとうございます。

医療ケアを支える教育活動のサポート応援

よろしくお願い致します。

さて、これからマザーハウスに

ママと娘さんが来て

一緒に夕ご飯をいただきます。

遠くから安曇野まで

ほんとにごくろうさまです。

プリン作ったので一緒に食べましょう。

ママと娘ちゃんと分かち合える

時間をとても楽しみにしてます。

大きすぎる夕顔　ゆうがお

冬瓜とは違うのですね。笑

本日の19時より　

こどもの在宅支援を考える会

Zoomオープントークあります！

内容：安曇野市に小児訪問看護ステーションの立ち上げと、こどもの在宅支援と医療ケアを支える人々の学び教育ついて、ミポリンと話そう！

参加希望の方は

richess088@gmail.com

まで、メッセージくださいね。

アドレスをお送り致します！

病児のきょうだい支援

長女ちゃんがお家で療育中

エネルギーあふれる

妹さん二人と仲良しの娘

いつもお世話になり

ありがとうございます。

子どもは元気だ！！！

病児・健常児、全ての子ども達

家族にとって幸せで笑顔になれる

まちづくりを目指して

太田市長に会いに行きました。

いつものように有り難い

迅速な対応、素敵なアイデア

実行力に感謝申し上げます。

ピアサポートの仲谷さやかさん

ゆうくんと一緒した。

子守の佐野さんにも感謝です。　

ガイドブックの作成、協働事業

医療的ケア児に対する市の施策

在宅支援の人材育成などの

お話しをさせていただきました。

オンライン　リモート訪問は

保険医療部や福祉課など

教育関係も含めて行政の皆さんと

実現できる日を楽しみにしてます。

６月の安曇野市議会

一般質問では、増田議員と小林議員が

医療的ケア児のことを取り上げて

いただきました。

複数の議員さんがこうして

医療的ケア児などをはじめ

陰に隠れた障がいや病児

支える家族のことを取り上げて

いただき、有り難いことです。

増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。

涙があふれ・・・

とても感動しました！　

ありがとうございます。

長野県元気づくり支援金助成事業

採択されました！

応援・サポーターの皆さん

ありがとうございます。

小児医療を取り巻く　

地域課題や同じ悩み　　

を持つ家族の課題解決に

繋がる取組を行こととなりました。

看護学生さんを中心に

オンライン・リモート訪問

の学びの輪を広げていきます。

安曇野市　秘書広報と保険医療

の担当者さんと！一緒に

さやかさんな取り組む

ピアサポート活動について

広報あづみ野に掲載されます。

地域の方々に周知されること

行政のご協力に感謝です。

心疾患や１８トリソミーのあいちゃん

ママは

医療的ケア児とその家族の実態について

アンケート調査報告書を長野県に提出

したママのひとり

みんなの声を集めていただき

心から敬意を払います。

先日、島根県立大学の看護学生と家族

を中心に保健師、訪問看護師、専門家

と共にリモート訪問を開催しました。

在宅療養を行う子ども達と

ライブ中継は、病院とは違う

家での暮らし楽しさ

きょうだい児との暮らし

家族の経験談や思いを

対話から学ぶことができます。

参加した先生からは

 「学生は看護観及び社会人

基礎力の成長に繋がっている」

とのご意見を先生よりいただきました。

可愛い子ども達のおかげで繋がる

縁と縁に感謝します！

長野県の大学等の紹介を

今後もいただきながら

未来の看護師さんと家族を繋がる

橋渡し役として取り組んで参ります。

医療的ケア　支援者の人材育成

最も力を入れていきたい分野です。

ママ達の経験を周知することで

社会参加、経済価値を生み出し

就労支援に繋がるからです。

ママ達、ご家族の喜びと

感謝の輪が広がるり

これからも尽力して参ります。

可愛い子ども達とママをサポート

家族みんなの笑顔の花咲く活動を

これからも実現して行きます。

皆さまに、心から感謝申し上げます。