何も知らなかった私が、“家族”としてできること
2019/12/10 09:49
みなさんこんにちは!日本IDDMネットワークの河野です。
私は2019年9月から団体スタッフとして活動を始めました。
それまでは、「1型糖尿病」という病気のことも、その治療として毎日の血糖値測定やインスリン注射が必要な患者さんたちがいることも、まったく知りませんでした。
そんな私が、日本IDDMネットワークに入ろうと決意した理由。それは、患者さんたちのみならず、そのご家族の想いを知ったからです。
なんとかして痛みを和らげてあげたい。できることはなんでもしてあげたい。そしてなによりも「治るよ」と言ってあげたい。
目の前の家族が一生注射を打ち続けなければならないという非情な現実を前に、大切な人を想うその気持ちが痛いほど伝わってきました。
それからというもの、1型糖尿病を治る病気にするという目標のために、誰かが、ではなく、私自身にできることを考えるようになりました。
日本IDDMネットワークが1型糖尿病の根治実現の目標として定めた2025年まで、まもなく5年を切ろうとしています。
1型糖尿病の患者さんとふれあい、ともに歩む日々の中で、私も彼らとともに歩む “家族” として、「治るよ」という言葉をかけてあげたい。そして家族の方々の不安や負担を少しでも取り除きたいと、心からそう願っています。
みなさんもどうか、マンスリーサポーターとして、患者さんを応援する “家族” として、私たちの活動をご支援ください!
応援メッセージをいただきました!
2019/12/9 12:25
mimiface JAPAN ・Asian Beauty Project
代表 山本麻未さん
0歳児の赤ちゃんから発症する可能性がある1型糖尿病。
発症した子どもたちは血糖測定やインスリン注射で、 毎日何度も 小さな体に針を打ちます。 子どもたちの心や身体には負担があります。
またまだまだ認知が低い病気ですので、 思春期を迎えるこどもたちは、そんな環境がダブルで負担となることもあります。
治らないとされてきた病気が、たくさんの方々の尽力と医療の進歩で、治る病気になる光が見えてきました。
そして、原因不明で突然我が子にも訪れるかもしれない病気を事前予防できることも可能になります。
1型糖尿病に頑張る子どもたちと、未来の子どもたちの健康と命のために。
そして、今頑張っている子どもたちの心と体の負担が少しでも軽減できますよう願い、応援しています。
攻めるNPO 自らの手で切り拓こう!!
2019/12/8 10:19
こんにちは。
日本IDDMネットワーク専務理事の内野です。
みなさんは、患者団体にどんなイメージがありますか?
「患者同士で励ましあってる」「厚労省の前でスピーカーで訴えてる」
かつての私のイメージです。
幸いなことに大きな病気のない私には、接点がなく自分が働くなんて想像もしてませんでした。
では、なぜ働いたのか?
私のイメージしていた患者団体とは異なる「攻める」姿勢が好きだからです。
「他人任せにせず自ら事として行動せよ!」という自己啓発本で読んだような考えが好きなんです(笑)
1型糖尿病は〝不治の病″です。毎日インスリン注射をしないと生きていけません。
わたしたちは、この現状をかえたいと2005年に「1型糖尿病研究基金」を立ち上げ、病気を治す研究に助成をするようになりました。
「治らないなら治そう!」「研究資金が足りないなら集めよう!」と患者・家族自らが行動を起こし、今では65の研究に3億円以上助成しています。
患者家族自らが動く私たちの活動が成功すれば、他の患者団体のいいロールモデルにもなれるでしょう。
目標に掲げた2025年の根治に向けて、マンスリーサポーターでの応援をよろしくお願いします。
マンスリーサポーターに9名ご登録いただきました!引き続きご協力をよろしくお願いいたします。
2019/12/6 12:34
キャンペーン開始から1週間。
9名の方にマンスリーサポーターとしてご登録いただきました!
マンスリーサポーターになってくださったみなさま、そして情報をシェアしてご協力くださったみなさまに心より感謝申し上げます。
1型糖尿病を「治る病」にするために、目標は100名の仲間=マンスリーサポーターを募集しています。
目標まであと91人。まだまだ目標まで長いですが、引き続きよろしくお願いいたします!
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マンスリーサポーターとは、日本IDDMネットワークの活動を支援するために、月額1,000円から継続的にご寄付いただける仕組みのことです。
金額は、1,000円、2,000円、3,000円などのほか、ご希望の金額を設定いただくことも可能です。
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※写真は、ボランティアに集まってくださった子どもたちです♪