ここまでは6月に行われたSIOP Asia 2024での小児がん経験者の登壇についてお届けしてきましたが、本日は本キャンペーンで活動していく「シャイン・オン！コミュニティ」の予定についてお伝えいたします。

本キャンペーンで小児がんなどの長期入院治療を経験したこども達の治療後の困難などについてお話しさせていただきました。それにも関わらす、彼らは「今、同じ経験をしている仲間に何かしたい」「自分の経験を話すことでもっと多くの人に小児がんや長期入院しているこども達について知って欲しい」「ファシリティドッグを増やしたい」などの想いを持って私達に「自分たちに何かできないか」「こんなことをしたい」と伝えてくれます。そんな彼らと本年度に予定していることは以下のような内容となります。

「ふりかえりビーズ」ワークショップ

ビーズ・オブ・カレッジ（勇気のビーズ）は子どもたちが勇気を出してつらい治療を乗り越えていく過程を色とりどりのガラスビーズで記録していくアメリカ発のプログラムアート介在療法です。例えば、輸血したときは赤いビーズ、髪が抜け始めたときは顔のビーズなど、処置や治療ごとに決められたビーズをビーズ大使であるスタッフと会話をしながら子どもが自ら繋いでいきます。ビーズを繋ぐことを通して、自分が乗り越えてきた治療を振り返り、勇気や希望を実感できる効果をもたらします。

シャイン・オン！キッズはビーズ・オブ・カレッジを展開できる組織として認証を受けた、日本で唯一の組織です。現在全国30の小児医療施設に展開しています。

このプログラムを導入していない病院で治療をしたこども達や外来治療となり途中でビーズ繋ぎが止まってしまっているこども達を主に対象とし、シャイン・オン！キッズが病院外で行うビーズ・オブ・カレッジを使ったプログラムを「ふりかえりビーズ」と呼びます。

幼い頃に治療したことにより過去の自分の治療について知らない、治療当時のことをあまりふりかえる機会がなく「辛かった」記憶としてしか捉えられていないなど長期治療を経験された方は色々な方がいらっしゃいます。小児がんは治療を終えて終わりではありません。再発の可能性、二次がんの可能性、成長期に行われるとても強い治療の影響による晩期合併症など生涯にわたっての長期フォローアップが必要となります。そのため、自身の治療についての知識をそのこども自身が持つことがとても大切になります。

このワークショップを通してこども達自身の辛かった治療を「がんばった」ポジティブな記憶に置き換えていきます。

2024年3月のAYA Weekに行った「ふりかえりビーズワークショップ」

ファシリティドッグの社会化トレーニングに参加

当団体ではファシリティドッグの育成を本格的にスタートさせました。将来ファシリティドッグとなるための候補犬たちは病院に勤務するために1年半−2年様々なことを楽しく学んでいきます。その間、その犬の成長に合わせた様々なトレーニングの場面があり、シャイン・オン！コミュニティに参加するこども達はファシリティドッグが将来こども病院で働くためのトレーニングに、主治医の許可を得た上で、ボランティアとして参加します。これまでは不定期に開催していましたが、今後は、定期的に参加の機会を設ける予定です。シャイン・オン！コミュニティの活動の一環としてボランティア経験を増やしていくことで、一緒にファシリティドッグを育てるという経験をし、自己肯定感の醸成にも繋げていきます。

インターナショナルスクールの生徒と一緒にチャリティ物販

インターナショナルスクールの生徒とオンラインでの遊びやコミュニケーションから始まり、一緒にインターナショナルスクールでのチャリティ物販を行うなど自分たちの声を支援者の方々に届ける活動も予定しています。

茶話会

小児がんは年間2000人程度が発症し5年生存率は7−8割と言われ、治る病気となってきました。入院中は同じ「小児がん」や長期治療をする仲間がいますが、退院後、彼らは自分たちの入院前の生活に戻ることになります。しかし、そこには同じ経験をした仲間はいません。同じ経験をした様々な年齢の仲間と一緒に気軽に集まってお話しする茶話会を通し、退院後の「今」の自分が経験していることを同じように経験している仲間がいることを知り、その話を聞くことで「自分だけ」ではないことに気づいていく。そんなことから始めるピアサポートの機会を作る予定です。

自分たちの経験を発信する

今回詳しくレポートさせていただいているSIOP Asia2024での発表のように「自分の経験を伝えることで多くの人に『小児がんや重い病気での入院治療を経験した人』の存在を知って欲しい」と考えるこども達にその発表の機会を設けていきます。

発表の場所は今回の学会のようなこともあれば、支援企業でのCSR活動の場、当団体が運営するサイト「シャイン・オン！フレンズ」などを予定しています。発表の際にはスタッフによる丁寧な伴走を行い、こども達自身が「伝えたい」を掘り下げ整理し、自信を持って伝えられるようにし、こども達の安心安全に配慮しています。

TEDxYouth＠ Tokyoのワークショップで自分の経験をお話しされた一乃さんのダイジェスト動画はこちらからご覧いただけます。

これ以外にも啓発用のグッズや、今入院治療中の仲間が使うためのグッズの開発なども予定しています。

昨年行ったチャリティTシャツ開発プロジェクトのダイジェスト動画はこちらからご覧ください。

いずれも当団体の一方的な提案でスタートするのではなく、こども達自身が話し合ったり、個人からの提案だったりその始まりは様々ですが、彼らの「やりたい！」を伝えてくれることからスタートします。

ぜひこれから予定している「今、同じ経験をしている仲間」をサポートしたいと考える彼らの想いを実現するためのご支援をお願いいたします。

プログラム担当：加藤・砂川

こども達の発表に向けて２ヶ月に渡り、それぞれのこども達の発表したいこと、何を伝えたいかを洗い出し、彼らの言葉で伝えられるまで文章を整理し発表の練習も含め伴走をしたスタッフの砂川から発表した登壇者へのメッセージをお伝えします。

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皆さん、ありがとうございました。プレゼンを作るのは、なかなか大変だったと思います。自分の経験をどう伝えるかというのは、また別の難しさがあったでしょう。聞いている人たちの拍手やうなずきを見ましたか？

みなさんの発表を聴きながら、多くの人が手を止めて真剣に聞いていました。

皆さんの発表は、自分の経験に基づくオリジナルなストーリーで、他の人には真似できないものでした。それが非常に心に響いたのだと思います。聞いている人たちも、医療者ということもあって小児医療に関する知識がある人たちだったので、前提が揃っていたということも大きかったと思います。

病気治療や、学校に行けないという経験については多くの人が知っていると思いますが、国によって文化が違うため、日本では病院内に学校があると聞いて驚いた人もいたことでしょう。日本でも全ての病院にあるわけではなく、約3割程度ですが、それでも病院内に学校があることの素晴らしさを感じた人もいたのではと思います。

発表を聴きながら、院内学級や学校には課題があることを理解し、自分たちの国にもそのような学校を作ろうと思った人、自分たちの院内学校を改善しようと思った人もいたと思います。

皆さんの発表は、今はまだ見えないかもしれませんが、確実に何かしらの変化を引き起こしています。これは社会的にも大きな意味を持つことで、ここから世界中に広がる可能性があります。今日のこの発表をきっかけにして、院内学級の仕組みや病院内での教育について考える人が世界で増えることでしょう。こうした場を準備して、すばらしい発表してくださったことを感謝しています。よくがんばりました！そして有り難うございました。

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プログラム担当：加藤

SIOP Asia 2024（第16回国際小児がん学会アジア大会）でのランチョンセミナー「小児がん経験者は語る！〜わたしたちが伝える未来につながるまなび〜（Making Their Voices Heard!：Pediatric Cancer Survivors Share Stories of Learning, Resilience and Growth)」を共催させていただきました公益財団法人ベネッセこども基金の事務局長 青木智宏様に今回のご支援と今後についてお話を伺いました。

――今回のご支援について当団体への期待や思いについてお聞かせください。

青木：実は、こういう病気の子どもたちも「学びたがっている」というのを、どう伝えたらいいのかを、ずっとこの何年も悩んでいました。これは日本だけに限らないと思うのですが、病気になった子どもが「入院して勉強が遅れてしまう」と言うと、学校の先生もお医者さんも、きっと、これは良かれと思ってのことだと思うのですが「勉強は治ってからでいいよ」って言われるんです。

これが小学生のうちとかだったらまだ少し分かるのですが、中高生になってくると「勉強は治ってからでいいよ」という言葉は残酷なときもあるのだと思います。特に、高校生や私立の学校に入った子などは、転籍・転校の問題になることもある。

すると、自分が人生で積み上げてきたもの、キャリアの設計も含めて、ぜんぶ崩れてしまう。好きなお友達や勉強から離れるだけではなく、深刻なダメージを受けてしまいます。その後、復学する時であっても、もう元の学校には戻れないことも多いと聞きます。

なので、こうした病気の子どもたちの現実をどう伝えたらいいのかなぁ、ということをずっと模索してきました。そこで、シャイン・オン！キッズさんと一緒に、こども家庭庁の人たちにこういうのが現状だよって伝えるときに、シャイン・オン！キッズさんの高橋あきこさんという方の「もっとたくさんの人に伝えたい」という言葉が印象に残りました。

なので、今回のアジアの人たちに対してもシャイン・オン！キッズの当事者の子たちの声を届けたいと思ったのです。シャイン・オン！キッズさんは普段から動画とか取りためてますし、画像や動画もあって発表も上手いし、こういう力を借りれたらなと思ったところが1つ根っこのようなものとしてあります。

――学びの支援というテーマですと、これまでにもベネッセさんの支援の歴史が長いかと思います。今回、子どもたちによる入院中から退院、その後の将来に関する発表をきいてた感想をお聞かせください。

青木：そうですね。今までは、病気の子どもたちの成長を促すために、学びや遊びに重点を置いていました。「手術が怖い」とか「リハビリが嫌だ」と感じている子どもたちは、ゲームに没頭することで現実から逃避することがよくあります。また、勉強する時間でも手術のことを忘れることもできます。これらは、ある意味において”エスケープの手段（現実逃避の手段）”であったという一面があったのかもしれません。

しかし、それが変わったのはシャイン・オン！キッズさんの活動を通じてです。例えば、ファシリティドッグやその他の活動に参加することで、子どもたちは癒されます。それは単なる逃避ではなく、本当に血の流れやあたたかさを感じることができる体験なのだと思うんですね。こう、ファシリティドッグとくっついてるだけで、癒されるじゃないですか。

ビーズ・オブ・カレッジ プログラムも同様であるように思います。これらの取り組みは逃避ではなく、手術や治療を受けた経験を、ご自身の誇りに変えるものです。治療の長さが子どもたちの頑張りの証となり、真正面から取り組む姿勢が見られます。

目先を変えるのではなく、現実と向き合いながら温かいものを感じ、自分がそれを乗り越えたという実感が得られる点が、遊びやゲームとは違うのだと思います。

――ありがとうございます。最後になりますが、子どもたちにこういった場所に出て行って経験を話して欲しいであったり、もしくは連れて行きたいみたいな場所があれば教えてください。

青木：企業セクター、ソーシャルセクター、行政セクター、そしてアカデミックセクターの4つの領域を交差する場所での発信を期待したいと考えています。これらの多様なセクターが集まるギャザリングでの反応がどのようなものか、非常に興味があります。

今回のSIOPには医療関係者や企業が参加していますが、行政関係者はあまり多くありません。また、研究者もいらっしゃったと思うのですが、シャイン・オン！キッズのように「この革新的な心のケアプログラムには価値があり、社会的にも医学的にも検証されている」と言えるものが日本にどれだけあるのかと思うと、とても貴重な取り組みをなさっておられると思うんですね。そうした実践を行っている人たちとアカデミックな研究者や多種多様な人をクロスさせたいと考えています。

そのために、実践者とアカデミック研究者が交わる場を作りたいです。そこでは、子どもたちが将来「研究者や医療関係者になりたい」という夢を持てるような、出会いの機会が必要です。そのような場があれば、企業も自ずと参入してくるでしょう。これからは、実践者とアカデミック研究者の交差点を作ることができると、とても良いなと思っています。

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ベネッセこども基金様、インタビューに答えていただきました青木様、スタッフの皆様、皆様のご理解とご支援に心より感謝申し上げます。

プログラム担当：加藤・砂川

SIOP Asia 2024（第16回国際小児がん学会アジア大会）でのランチョンセミナー（公益財団法人ベネッセこども基金、シャイン・オン・キッズ共催）の発表者は公募で募集させていただき、募集人数を大きく上まわる小児がん経験者から応募いただきました。

スタッフ一同身が引き締まるとともに、多くの方がご自身の経験を広く発信したいとの想いを持ってご応募いただいたことに胸が熱くなりました。そんな応募者の皆様の想いを丁寧に拝見し、医療者の監修の元4名の発表者を選ばせていただきました。

２ヶ月にわたって発表者のストーリーと想いに寄り添い準備してきた日々は、彼らの変化・成長の連続であり、こどもたちの可能性に大きく心を動かされ、むしろ励まされてきました。最後の練習を終えて、いよいよ会場へ出陣です！

執筆から練習の様子は活動報告＃1＃2でご紹介していますのでぜひご一読お願いします。

当日は朝からあいにくの雨模様でしたが、会場に移動する頃には雨も上がり、登壇者4名とスタッフ2名で会場に向かいました。その道中、発表会場のパシフィコ横浜ノースの前で、カメラに向かってはにかみながらも笑顔で色々なポーズをとる姿は、期待と緊張が交錯するワクワク感に溢れていました。

写真撮影の時のポーズは、なぜか某漫画＆アニメのキャラクターのポーズだとか。親心的には普通のも撮ろうよと思いながらも、発表する彼らが実に楽しそうにポーズをとる姿が微笑ましく彼らなりの緊張のほぐし方なのかなと少しホッとしながら撮影しました。

まず、控室に移動しました。そこは他団体様と衝立で区分けされた天井の高いお部屋でした。出迎えてくださった支援団体であるベネッセこども基金のみなさまと対面し、お互い挨拶を交わしました。そして、登壇する仲間と歓談（LINEの交換など打ち解けていました）。その後、全体の流れのすり合わせを行い、最終確認をして、いよいよ会場に入る時間です！　　（お弁当は届いていたのですが、発表に集中するため、終了後のインタビューの前にみんなで食べました）

いよいよ時間になって移動です。（青木さんと廊下で写っているのが発表前の移動です）発表者の席は会場前方左手。発表者順に席につき、一人ずつ壇上に立ち、マイクの調整などを行い、最初のお辞儀、そしてひとこと話してから最後のお辞儀、席に戻るまでの動きの確認にも余念がありません。大人ならど緊張する中、彼らはいつもニコニコ楽しそうでした。

そして、本番です！

次回は開催にあたって共催くださいました公益財団法人 ベネッセこども基金の事務局長の青木様のお話をお届けいたします。