団体のご紹介

公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を は、2010年に設立し、難病を患う子どもその家族の応援を行ってきました。

主な活動としては、家族全員旅行（東京・大阪・青森・新潟・神奈川・和歌山・広島・沖縄・長崎など）を家族全員無償で招待し、各地の方と交流する交流活動を実施しています。

またレスパイト施設（休息のための施設）を建築し、家族の安らぎの場としてだけでなく、社会の人達との接点としての場づくりにも貢献しています。

取り組む社会課題

難病を患う子どもは、全国に約20万人以上と言われています。

医療の進歩により、その中の、医療的ケア児は10年で2倍になりました。

そのうち、人工呼吸器をつけた子どもは10年で約10倍に増えました。

日々の暮らしの中、さまざまな困難と向き合っているのは、難病を患っている子どもだけではありません。

つきっきりで看病する母親や父親、甘えたい気持ちや寂しい思いを我慢している兄弟、姉妹。

家族それぞれがさまざまな思いを抱えながら、日々難病と向き合っています。

だからこそ、私たちは、家族皆が心から笑いあえる時間と社会から孤立しない場所を大切に考えます。

私たちが目指す社会

難病を患う子どもとその家族との永続的な交流をもとに、“家族・いのち・しあわせ”を実感し、社会で共に育み合う場を創出し、「難病を患う子どもとその家族全員」と「社会」双方向の“架け橋”を目指します。

この活動によって、女性力の向上、少子高齢化社会対策、ダイバーシティ対策、クオリティーオブハピネス（QOH）の価値観の創出を促すことを目的としています。

事業内容と実績

・ウィッシュ・バケーション（家族全員旅行）の実施

・難病の子どもと家族のレスパイト（休息）施設の建設・運営

・ドキュメンタリー映画「Given～いま、ここ、にあるしあわせ～」企画製作・上映

・活動に参加した母たちの女性和太鼓奏団「ひまわりのやうに」運営支援

・小児訪問看護ステーション「ダイジョブ」の管理運営

・発達支援事業「ダイジョブ プラス」の管理運営

・故日野原重明先生追悼プロジェクト「いのちの授業」実施運営

・難病の子どもと家族の職業紹介事業所「出番です！」の管理運営　ほか

これからやりたい活動

難病の子どもと家族が休息、そして社会の人と交流するための施設を、全国に、より多くの場所に作っていきたいと考えています。

沖縄県、佐賀県につづき、全国展開のひとつでもある大阪府での拠点づくりを目指します。

私たちからのメッセージ

私たちは、難病や障害を患う子どもとその家族が、社会の方々と出逢う機会を創っています。

この活動の目的は、難病の子どもとその家族を応援することですが、実際には家族の皆さまから、たくさんのこと、本当に大切なことを教えてもらっています。

現在、長引くCOVID-19、新型コロナウィルス感染拡大により、我が国のみならず世界規模で、現在も大きく日常生活を脅かされています。

“将来”が見えない、予測ができないという状況は、これほども私たちを肉体的のみならず、精神的、社会的な健康にダメージを与えていると実感しています。

時の中には、将来が見えなくて、不安や不満が募っていく時もありますが、同じ時の中にも歓びやしあわせが瞬間的でも魅える時もあるものです。

苦しく辛い状況の中で、なかなかその瞬間に気づくことは難しいですが、いま、間違いなく、目の前にしあわせも溢れているものです。

大切なことは、私たち一人ひとりが、いつもその目の前のしあわせに気づくことができるように、悪い方や悪い事ばかりを考えたり、受け身になったりするのではなく、いかなる環境、状況においても明るく、光の方向を魅つめ、嬉しい事に気づこうとする心だと思います。

空には大きな雲が流れ、夜には星も輝いてくれています。

目の前には小さな花が道路脇に咲いてくれていたり、葉の中には小さく可愛い虫たちも一生懸命に生きています。

目の前の人、いのちと共に、嬉しいゴールを目指して励んでいきましょう。

公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を

代表理事　大住力

最後に

大阪マラソン2023を通じて、チャリティーランナーのエントリー、そして当団体へのご支援をどうぞよろしくお願いします！

是非ゴールで笑顔でお会いしましょう！