大切な人が1型糖尿病を発症したとき、「この病気は治るよ」と言ってあげたい
2019/12/1 09:33
私は、8歳の誕生日を迎えた翌日に1型糖尿病の発症を宣告されました。
家族はもちろん友人や知人にも同じ病気の人がいない中なんとも言えない不安に襲われ、この病気のことを必死に涙をこらえながら説明してくれた母の姿は今も忘れられません。
即入院して、自分の指からの採血、飲み薬ではなく注射器によるインスリンの注入を嫌々ながら覚えました。それを毎日何回も行い、さらに治ることはなく一生であることを心の奥底では受け入れられないまま退院した自分を待ち受けていたのは、この病気に対する偏見でした。
「食生活が悪い」「贅沢している」「しつけが悪い」「呪われている」
そんな謂れもない非難に私や家族は疲弊していました。
そんな自分が「1型糖尿病であってもいろんなことに挑戦できる」をモットーに現在活動できるようになったのは、恩師や友人の支えにより病気のことをカミングアウトできるようになったのがきっかけでした。
その後、エアロビック競技というスポーツで日本代表になるという夢の1つを実現することができてから、「私は1型糖尿病は治らなくてもいい」とさえ思うようになっていました。
そんなときに理事長から「患者の意見を組織に加えてほしい」と声をかけられ、2010年から日本IDDMネットワークの理事として活動するようになりました。
それまで以上に多くの患者・家族に出会う機会に恵まれ、発症した当時の私のように病気を受け入れられない方、偏見に苦しむ方、そして、治りたいと切望する方にもたくさん出会いました。
さらに結婚し、子どもができ、自分にとって大切な人が増えたとき、ふと思ったのです。
大切な人が1型糖尿病になったとき、かける言葉は「自分は毎日注射して頑張っているからあなたも頑張りなよ」でいいのかなと…
自分は治らなくてもいい。
でも、家族や友人など大切な人が1型糖尿病になったとき「この病気は治るよ」と言ってあげられる病気にしたい。
それが今の私の願いです。
この願いは、私1人や日本IDDMネットワークの力だけでは実現できません。
ぜひ継続的な支援により、1型糖尿病の根絶に向けた研究を支援する「マンスリーサポーター」へのご支援ならびにご協力で実現への力添えをお願い致します。
日本IDDMネットワーク 副理事長 大村詠一
29年前に息子に背負わせてしまった荷物を下ろしてあげたい
2019/11/30 11:09
私自身は患者の父親で、長男が7歳(小学校2年生)のときに1型糖尿病を発症しました。
当時は1型糖尿病と2型糖尿病の違いなどの社会的な認識もほとんど無く、学校や社会からの無理解、偏見に苦しめられたことを覚えています。
病気の宣告から我が家の雰囲気は一変し、妻は絶望感に耐えながらもまだ小さかった息子のインスリン補充の生活全てを支え、私はこの疾患の本質を理解しようと、素人ながら多くの専門医を訪ねて情報収集をしました。
そのような中で少しずつ病気の本質を知るにつれて、私自身この病気の根治への可能性を信じられるようになり、根治実現に向けて、研究を行っていただいている研究者の方々を支援するために、仲間たちと「1型糖尿病研究基金」を立ち上げました。
来年2020年は私たちの創立25周年、そして1型糖尿病根絶(=治療+根治+予防)を目指した「1型糖尿病研究基金」の創設15周年という大きな節目の年になります。
私自身もこの団体の代表として関わり20年余りが経ち、いよいよ根治の目標として掲げた2025年まであと5年という時期になります。
そのゴール(夢)の成就にはさらにもう一歩大きな飛躍を果たさない限り、決して到達できないと思っており、皆様からのご支援とご期待をいただきながら、力いっぱい挑戦をしてまいります。
是非、多くの方々に私たちの活動をご理解いただき、この継続的にご支援いただく「マンスリーサポーター」へご参加・ご協力をお願い申し上げます。
理事長 井上龍夫
活動に「参加」してくださる仲間を100人募集!本日よりスタート!
2019/11/29 12:09
みなさんこんにちは! 認定NPO法人の日本IDDMネットワークです。
わたしたちは1型糖尿病という「不治の病」の患者・家族が希望をもって生きられる社会の実現を目指し活動を続けています。1型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にし、最終的にこの世から根絶することが私たちのゴールです。
1型糖尿病は小児期に発症することが多い"不治の病"です。いったん発症すると生涯にわたって毎日約5回程度の注射が欠かせません。日本での年間発症率は10万人当たり1~2人と言われています。
「治らない」「一生注射を打ち続けなければならない」
という医師からの宣告により、患者・家族、特に患児の親は“絶望”してしまいます。この“絶望”を“希望”に変えるには、この病を“治る病”にするしかありません。
日本IDDMネットワークはこの“不治の病”を“治る病”にするために2005年に1型糖尿病研究基金を創設し、いただいた寄付を財源として研究支援を行っています。
日本で初めての膵島(すいとう)移植を行った松本慎一医師は「すでに解決の道のりは見えている、あとは資金である」と言われました。
多くの方々に支えられ、私たちは“希望”への道のりを一歩ずつ進んでいます。
まずは2025年までに1型糖尿病を“治る病気”にしたいのです。
子どもたちが毎日、生涯注射を打ち続けなければならない現実を変えるこの取り組みをぜひ「マンスリーサポーター」という形でご支援ください。
2025年、私たち患者・家族と一緒に“根治”の祝杯をあげてください。
※写真は、2018年12月に開催した第2回IDDMこども会議(