国立成育医療研究センター副院長　小野 博 さん　

私ども医師は、普段限られた時間で患者さんと接しています。その限られた時間は、病気についての会話に終始することが多く、患者さんが生活を送る上で、何に困っていて、どう考えているのかなど、知らないことが多いことに気付きます。そして、病気以外の社会生活などについて患者さんに質問されても、自分の経験の範囲内でしか答えることができないことが多く、患者さんが満足する答えを用意できていないと感じていました。 2018年の生活実態アンケート調査報告書は、私ども医師の知識や経験の不備を補ってくれる内容で、診療等にとても役立ちました。前回調査から5年が経過し、社会の環境が大きく変化しています。このアップデートされた調査報告書は、私ども医師の診療の助けになることは間違いありません。　　　　　

みなさま、はじめまして。

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会です。

私たちの会は、お子さんやご家族が心臓病と分かっても、一人で悩み・抱え込まなくてもよいように、同じ思いの家族や患者同士がつながり支えあって、1963年から活動を続けてきました。先天性心疾患は、病名も様々で病態も多種多様です。医学の進歩によって胎児のうちから心臓に病気があることがわかり、乳幼児期に手術を終える患者も増えています。そのため、子どもの命に関わる選択を短時間で親がしなければなりません。不安と心配に押しつぶされそうななか、必死の思いで選択し、見守り、育ててきました。そんな選択を繰り返しながら、ともに悩み・涙しながらも命を紡いできた家族や、ハンディを抱えながらも、大人になった病児本人たちが守る会の全国49支部にはたくさんいます。 

会員のみなさま、関係各所のみなさまと手を取り合い、ともに新たな未来へ歩んでいきたい、これからの守る会を一緒につくり支えてくれる、そんな仲間を増やしたいと思い、クラウドファンディングにチャレンジします。

どうぞ応援をよろしくお願いいたします。 

◆「生活実態アンケート2023調査報告書」を冊子にして、心臓病児者の声を伝えたい

実施期間：6月20日（木）～7月31日（水）

（※開始日時になるまで、寄付することはできません）

◆目標金額

90万円