ダウン症のイケメン　あべけん太　34歳です。

去年から僕は一人暮らしをしています。30歳を過ぎたら一人暮らしをしたいって思っていたので、夢が叶いました。洗濯も食事の事も自分でやっています。コンビニで買うものもあるけれど、得意料理は肉野菜炒め。10日に1回は作ります。兄に習いました。あとは父が教えてくれた目玉焼き。黄身をつぶさないようにするのが、むずいけど、ちゃんとハムエッグです。朝トーストと食べます。

部屋は片付けているつもりですが、たまに父や兄が来て、きったねーって、どやされます。こんなんじゃー、彼女ができても連れてこられないな！って言われるので、頑張って片付けます。

次の夢は可愛い彼女を作って二人暮らしです。

ダウン症のある人でも、こんなに自分の夢を実現できるのです。なんでダウン症があると何にもできないって、みんな思うんだろう。誰だって頑張ればできるよ！毎日が楽しいよ！って、僕は言いたい。

日本ダウン症会議は、そんな僕たちがこれから先、ちゃんと暮らしていける社会になるよう応援してくれています。皆さんからの支援が、僕たちみんなの夢の実現に近づきます。

是非ご支援、宜しくお願いします。

ダウン症大好き！ダウン症万歳！　　　By　けん太

一年半前、コロナという見えない敵の出現が地球上の全ての人の生活変えました。その時、人と人の交流がなくなったら！？人はどうなるのだろう？と、今まで当たり前だったことが、歴史を変えるくらい大変なことになったと頭が真っ白になりました。エンターテイメントで人を育てる仕事をしてきましたので、いつも思っていたことは、人は多くの人と関わりながら成長するということでした。それがなくなったわけですから、自分の気持ちさえ、人に伝えるという気力さえ起きませんでした。その時ふと思ったのは、今私が指導している知的障害のある子達のことでした。彼らは日常からなかなか多くの人に接する機会がない、友達がたくさんいない、電話で誰かに愚痴も言えない？と、、コロナ禍で初めて彼らの気持ちが本当の意味でわかった気がしました。そう考えたら、何か考えなくては！と焦りました。アナログな私たちも保護者もオンライン登録するところから勉強し始めました。レッスンも画面を通してどこまで通じるのか？あの手この手で失敗もしつつ、保護者に意見をいただきながらやっと形が出来てきたところです。遠くは熊本、福島、大阪、兵庫、札幌のメンバーが繋がり、親同士の交流にまでになり、意見交換が出来るようにまでなりました。ちょっと視点を変えてみると、世界の何処からでも、人と人が繋がれる！そう思うと、くよくよせず、また違った楽しみが増えてきました。障害のある人もない人もオンラインという新たなツールで人から人へ繋がれるチャンスへと明るい未来が見えてくるのではないでしょうか？

一般社団法人スマイルウォーキング倶楽部　代表理事

株式会社Fashionista 　ウォーキングディレクター

一般社団法人日本ウォーキング協会認定　健康ウォーキング指導士

髙木真理子プロフィール

ファッションモデルとして20歳でCOMME des GARCONのコレクションでデビュー。その後、世界的有名デザイナー三宅一生氏に招聘されパリコレに参加。日本をはじめアジア、ヨーロッパで一流デザイナーのコレクションに出演しモデルとしてのキャリアを確立する。ある時、ウォーキングを教えて欲しいという依頼からウォーキング指導することをスタート。延べ10万人以上の人たちに指導してきた実績を持ち、業界で活躍するタレントや海外で活躍するモデル、コンテストで世界大会まで行った優秀な人たちも多い。現在は髙木真理子独自の陸上部だった頃のトレーニング法を取り入れたウォーキングメソッドを確立し、キッズからシニアまで幅広く『歩く』知識と『技術』の両面からアプローチし、『心と身体』の『美と健康』に導くウォーキングスタイルを提唱している。また、知的障害者とその家族に向けた『スマイルウォーキング倶楽部』の代表理事としても、世界のステージで活躍出来る知的障害者モデルの育成に力を入れている。さらには、ウォーキングを通して、親と子の自立支援とノーマライゼーション社会の実現を目指している。

この１年、多くの方々が普段の楽しみを奪われ、何となく落ち込んだ気分になってしまっているのではないでしょうか？そのために心が不安定になってしまったり、引きこもってしまったりしているという相談をよく受けるようになりました。確かに世の中は一変してしまいました。でもそのことばかりボヤいていても仕方がありません。皆で立場を共有して悩んでいるのは自分だけではない、ということを確認する場が必要と思います。今回、日本小児遺伝学会は、日本ダウン症学会・日本ダウン症会議と合同で学術集会を開催致します。このような合同開催は初めての試みになります。立場を超えてつながることで課題を共有し、お互いの理解を促進することができれば大変有意義な会になることと思います。感染防止の観点から、完全にオンラインで開催することになりましたが、そのことで却って遠方の方や、ご多用で現地での参加が難しい方にも気軽に参加できるのではないかと思います。会の成功に向けて、どうぞご支援よろしくお願い致します。

●　ご自身の気持ちを伝える機会は、この1年でどのように変化しましたか？

日本ダウン症協会・第3回日本ダウン症会議を担当させていただくこととなり、この１年間、今まで付き合いがあった人、初めて出会った人、とつながって会議の成功を目指して準備を進めてきました。この過程が、皆様に自分の気持ちを伝えるというよりも皆様の思いを感じる、かけがえのない機会となっています。

●　皆様へメッセージ

好きな言葉は、“ピンチはチャンス”、“緩やかな連携”です。コロナ禍で社会が大変な状況になりました。いまだに出口が見えませんが、この状況の中にもきっと将来へのチャンスがあると信じています（ピンチはチャンス）。この度の会議のメインテーマは“つながる”です。みんなそれぞれ立場も環境も異なりますが、お互いに敬意と親しみをもって（決して無理をすることがなく）つながれると嬉しいです（緩やかな連携）。よろしくお願いします。

大橋博文　(埼玉県立小児医療センター遺伝科部長)

　昭和３５年、岡山県生まれ。小児科医。種々の先天異常症候群を対象に、健康管理プログラムの運用に基づく健康管理ならびに疾患毎の集団外来（情報提供と家族交流のグループ外来）を進めている。