【アイカス君(きかちゃん日記)】
2021/8/11 16:56
こんにちは。木花母です。
いつも木花の事を思ってくださりありがとうございます。
台風が通り過ぎ、そろそろ夏も終わるんだな、と病室の窓から空を眺めています。
今日は木花を知っていただくために、相棒の紹介をさせてください。
タイトルにある「アイカス君」とは、木花を助けてくれている補助人工心臓装置の愛称です。
木花とアイカス君は一心同体。2メートルの長さの管でつながっています。
アイカス君は、空気圧で動く血液ポンプを動かしてくれています。
いわばスーパーコンピューターのようなもので、熱と、鼓動のようなモーター音(50dBくらい!)を発しています。
具体的には、冬でもお部屋が暑いと感じたり、50dBはエアコンの室外機くらいの音らしく、生活していたら気づかないのですが、お部屋を出たときにテレビの音量がお大きいことや、自分が腹筋を使って大きな声でお話ししていることに気づいたりします(笑)。夜はイヤホンを耳栓代わりにして寝ています。
アイカス君は車輪がついていて押して移動ができます。先生や看護師さんが運転してくださいます。充電式で10分ごとにアラームが鳴り、30分以内に電源を取らないと止まってしまいます。(基本電源は差しっぱなしです。)
さらに、重さが100キロもあり、運転は原付バイクを押すような、車の運転に似たような感覚があるらしく、木花の歩くスピードに合わせて運転しなければいけないので、おさんぽはとっても気を使う、大変な作業だと日々感謝しています。
アイカス君は、寝ている時も、遊んでいる時も、おさんぽの時も、いつも木花と一緒です。
なので、直接心臓につながっている管を強く引っ張ってしまわないように、刺入部を触ってバイキンがつかないように、木花自身で気を付ける必要があります。
ここ、国立成育医療センターに転院し、補助人工心臓を装着してもらったあと、
木花が自分自身で、術後の自分の体の変化、置かれた状況や治療方法を理解するために、
CLS(チャイルド・ライフ・スペシャリスト)さんによるティーチングをしていただいています。
何冊も何冊も「きかちゃんの絵本」を作ってもらい、読み聞かせしてきました。
おかげさまで、木花とアイカス君は、今ではとっても仲良し。
ぐるぐるねじれたポンプを自分で直したり、おさんぽの時は、アイカス君の横に並んで歩く事ができています。
でも、でも、いつかアイカス君とバイバイする日を目標に。
それが遠くない未来にありますように!と願いながら、
アイカス君と、バイバイする日まで仲良く過ごします。
子供たちが、どんな現実も受け入れ、笑顔で過ごせますように!!!
病院から感謝を込めて。
木花母より
【英国セーリングチームのサポートメンバーより】
2021/8/10 09:55
昨日は東京オリンピック閉会式が行われ、17日間にわたる大会が幕を下ろしました。
葉山町は英国セーリングチームを受け入れサポートしてきました。
サポートメンバーより応援メッセージをいただきました。
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小さな体で頑張るきかちゃん。
きかちゃんのために頑張るご家族。
そして一家のために頑張る救う会の皆さん。
その活動が一日も早く実を結ぶことができますように。
応援の輪が地域をつなぎ、葉山から全国に届きますように。
We support you, little Kika!!
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きかちゃんを救う会より心から感謝申し上げます。
【逗子市議会議員 高野たけしさんより応援メッセージ】
2021/8/8 09:34
逗子市議会議員 高野たけしさんより応援メッセージをいただきました。
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支援の輪が広がり、きかちゃんが一日も早く移植手術を受けられるよう『きかちゃんを救う会』の活動を応援しています。
頑張れ、きかちゃん‼︎
高野 たけし
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きかちゃんを救う会より心から感謝申し上げます。
【医療の力で救われる命のありがたみ】
2021/8/7 20:33
葉山のアルチザンスタイルのベーカリー HAYAMA BREAD Clubさんより、応援メッセージをいただきました。
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医療の力で救われる命のありがたみを私も身をもって味わってきました。
心から木花ちゃんの手術を応援しています。
HAYAMA BREAD Club 中本わかな
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Instagram:@hayamabreadclub
葉山の無農薬野菜栽培 はじめてふぁーむさんより応援メッセージをいただきました。
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沢山の人達に愛されているきかちゃん。きかちゃんのパワーは私達の周りにあふれる多くの優しさを改めて感じさせてくれました。ゴールはもうすぐそこ!!
たくさんの愛を込めて。
葉山の無農薬野菜栽培
はじめふぁーむ
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Instagram:@mami0_829
きかちゃんを救う会より心から感謝申し上げます。